« Et ensuite? »
Certaines personnes ne savent pas que faire lorsqu’un de leurs proches reçoit un diagnostic de trouble neurocognitif. En tant que proche aidant, il se peut que vous ne sachiez pas exactement que faire pour la personne ayant un trouble neurocognitif, ou même pour vous-même. Une bonne planification peut vous aider, vous-même et la personne dont vous vous occupez.
Vous aimez peut-être déjà faire des plans, ou vous préférez peut-être vivre le moment présent. En fonction de votre relation avec la personne ayant un trouble neurocognitif, il peut être utile de faire des plans avec elle ou non.
En lisant ce document, vous y trouverez peut-être quelques idées utiles que vous garderez en mémoire, même si vous ne mettez pas votre plan par écrit.
Rédigez un plan
En rédigeant un plan pour cette année, vous aurez une idée plus claire de la suite des événements. Vous pourrez ainsi mieux prioriser ce qui est important maintenant pour vous et pour la personne dont vous prenez soin, ainsi que ce que vous pouvez faire pour mener le tout à bien. Il s’agit de planifier pour maintenant et pour les mois suivants.
Votre plan peut être souple. Au fur et à mesure que les choses changent, votre plan pourrait devoir changer aussi.
Le plan que vous créez pour vous-même n’est pas un « plan de soins ». Un plan de soins est quelque chose que les fournisseurs de soins peuvent rédiger pour prodiguer un traitement ou de l’aide. Un plan de soins comprend les interventions mises en œuvre par des fournisseurs de soins de santé pour vous aider.
Votre plan à court terme peut comprendre une « liste des choses » que vous-même et la personne que vous aidez voulez réaliser.
En encourageant la personne que vous aidez à faire son propre plan pour cette année, vous l’aiderez à conserver le contrôle et à donner un sens à sa vie.
Pour commencer à élaborer votre propre plan, vous pouvez suivre les étapes suivantes :
- Commencez par ce qui est important
- Faites une liste des obstacles ou des défis
- Planifiez les étapes suivantes
Commencez par ce qui est important
Vos objectifs sont les choses que vous voulez faire au cours des prochains mois, ou durant cette année. Qu’ils soient petits ou grands, faites en sorte qu’ils soient réalistes.
Commencez par un ou deux objectifs à la fois. Si aucun objectif ne vous vient à l’esprit, inscrivez des choses qui sont importantes dans votre vie. La feuille de travail « Vivre ma vie à ma manière » pourrait vous être utile. (en anglais, bientôt en français).
| Exemple : Choses qui me tiennent à cœur |
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La personne ayant un trouble neurocognitif dont vous prenez soin peut aussi se servir de la feuille de travail Vivre ma vie à ma manière pour cerner ce qui est important pour elle
Obstacles et défis
Les obstacles sont les choses qui vous empêchent d’atteindre vos objectifs. Ce peut être, par exemple, la façon dont les troubles neurocognitifs affectent votre vie au jour le jour, des changements à votre vie familiale ou sociale, des défis financiers ou d’autres choses. Il se peut que, lors de la mise en œuvre de votre plan, vous rencontriez plus d’obstacles.
Par exemple :
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Choses qui me tiennent à cœur ou objectifs pour une vie épanouissante |
Comment le trouble neurocognitif, les soins ou d’autres choses peuvent constituer un obstacle |
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Aller rendre visite à ma fille |
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Continuer à travailler |
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Faire en sorte que papa ne se sente pas seul et puisse compter sur ma présence |
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Aider papa à prendre ses médicaments |
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Planifiez les étapes suivantes pour atteindre vos objectifs
Vous pouvez le faire en :
- parcourant le site Avancer avec un trouble neurocognitif ou en y faisant de la recherche, puis en choisissant des recommandations qui ont du sens pour vous, et en les incluant à votre plan pour cette année;
- parlant de votre plan pour cette année avec les membres de votre famille et vos amis;
- parlant de votre plan pour cette année avec votre médecin de famille. Pour en savoir davantage, consultez la section Planifier des services d’aide (section 5.2 prévoyez d’utiliser des services).
| Choses qui me tiennent à cœur ou objectifs pour une vie épanouissante | Comment le trouble neurocognitif, les soins ou d’autres choses peuvent constituer un obstacle | Stratégies utiles |
| Aller rendre visite à ma fille à Vancouver |
Je crains de laisser papa seul à la maison.
Si papa vient avec moi, je crains que le long vol et la nuit à l’extérieur lui posent problème. |
Parler à ma fille de ma visite.
Me renseigner pour savoir si la compagnie aérienne dispose d’un soutien supplémentaire pour les personnes qui ont de la difficulté à voyager seules.
Demander à mon mari de venir avec nous.
Demander à mon mari et au voisin de mon père s’ils peuvent m’aider à m’occuper de papa un jour ou deux.
Vérifier que la maison de papa est sécuritairement organisée pour lui. |
| Continuer à travailler |
Je crains d’avoir de la difficulté à payer mes factures si je travaille moins d’heures ou si je dois cesser de travailler.
Je crains de ne pas pouvoir aider papa suffisamment si je travaille à plein temps. |
Demander aux responsables du service des RH s’ils ont un programme de travail souple.
Me renseigner au sujet des services d’aide à domicile et en milieu communautaire. Link to Resources by Province
Demander à papa s’il serait disposé à aller au centre de jour local une fois par semaine.
Étudier la possibilité d’engager un préposé aux soins personnels, et vérifier s’il existe un programme de financement à cette fin. |
| Faire en sorte que papa ne se sente pas seul et puisse compter sur ma présence. |
J’ai rarement du temps pour moi.
Je dois m’assurer que papa a d’autres personnes pour lui tenir compagnie. |
Emmener papa au café du coin.
Demander à d’autres membres de la famille ou à des amis d’appeler pour rendre plus régulièrement visite à papa. Il se sent particulièrement seul le dimanche soir.
Encourager papa à aller jouer au(x) dominos/bridge/cartes au centre communautaire local le mardi avec ses amis de longue date.
Demander à papa si cela lui plairait que quelqu’un vienne passer du temps avec lui quelques heures par semaine. |
| Aider papa à prendre ses médicaments. |
Je ne sais pas s’il y a un médicament que papa peut prendre pour atténuer son trouble neurocognitif.
Je crains que papa ne prenne pas correctement ses pilules pour le cœur. |
Faire une recherche en ligne pour trouver des médicaments pour les troubles d’origine mixte vasculaire et la maladie d’Alzheimer.
Demander au pharmacien comment je peux préparer un emballage-coque pour papa.
Fixer des rappels sur Alexa ou Google Home sur le téléphone de papa pour qu’il prenne ses médicaments avant de se coucher.
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Mettre votre plan en œuvre
Une fois que votre plan est prêt pour cette année, mettez-le en œuvre. Les choses ne se passeront pas toujours comme prévu, mais ne vous laissez pas arrêter par cela. Vous pouvez apporter des changements à votre plan en cours de route. Vous pourriez avoir besoin de l’aide de votre famille ou de vos amis pour mettre votre plan en œuvre.
Vous trouverez plus d’astuces utiles pour parler des troubles neurocognitifs ici.
Pour des idées sur la façon de parler des troubles neurocognitifs avec les médecins et les autres professionnels de la santé afin d’obtenir de l’aide de leur part, visitez cette page.
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Planifiez à court terme
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Parlez de vos objectifs Parlez à vos proches, ou même à un fournisseur de soins de santé, de vos objectifs, et faites des plans pour l’avenir.
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