Or, les gens hésitent souvent à utiliser des services pour commencer. La personne dont vous prenez soin pourrait craindre de perdre son autonomie.
Vous, ou elle, pourriez craindre que les services d’aide coûtent trop cher, ou penser que ces services sont réservés aux personnes qui ne « peuvent pas se débrouiller » seules. Cependant, la majorité des gens trouvent que le fait d’obtenir des services le plus rapidement possible les aide à demeurer autonomes et permet à leurs aidants de continuer à offrir la quantité de soutien qu’ils souhaitent prodiguer.
Organiser l’obtention de services est aussi un volet important de l’élaboration de plans. En prenant des arrangements maintenant, vous-même et la personne ayant trouble neurocognitif pourrez mieux gérer les défis et mieux vous préparer pour l’avenir.
L’obtention de services peut vous aider, vous-même et la personne dont vous vous occupez, à demeurer autonome
Il y a plusieurs services différents que l’on peut solliciter pour les personnes ayant un trouble neurocognitif et leurs proches aidants. Il est probable que les services dont vous avez besoin changeront avec le temps.
Il peut s’agir de soins de santé ou de services médicaux , de services à domicile ou en milieu communautaire , de services sociaux ou d’organisations chargées d’aider les proches aidants.
Connaître les systèmes de soins de santé et de services sociaux
Voici certains éléments importants que vous devez savoir concernant les services offerts pour les troubles neurocognitifs au Canada :
- Il peut être difficile de naviguer dans ce système, qui n’est pas toujours convivial.
- Le temps d’attente peut être long (parfois une année et plus) entre le moment où l’on fait la demande pour les services et la mise en place des services. C’est pourquoi il est particulièrement important de planifier dès que possible l’obtention d’une aide.
- Le financement des services est souvent fondé sur votre revenu et vos économies. Vous-même ou la personne dont vous vous occupez devrez peut-être payer de votre poche une partie du coût de certains services.
- Les services doivent être « axés sur la personne »; cela signifie que vous devez pouvoir donner votre avis au sujet de l’aide que vous recevez, de la personne qui vous offre de l’aide et de la façon dont vous recevez cette aide.
- La formation dispensée au personnel concernant les troubles neurocognitifs est souvent minime.
Services médicaux
Le médecin de famille ou l’infirmière praticienne (qui peut aussi être votre fournisseur) de la personne ayant un trouble neurocognitif supervisera les soins médicaux et peut aiguiller la personne vers des spécialistes, au besoin.
Les médecins de famille et les infirmières praticiennes sont souvent désignés sous le terme de « fournisseurs de soins de première ligne ». Vos fournisseurs de soins de première ligne peuvent compter des infirmières ou d’autres professionnels de la santé parmi les membres de leur équipe de soins.
Il arrive souvent qu’un médecin de famille ou une infirmière praticienne pose un diagnostic de trouble neurocognitif et gère les soins de la personne ayant un trouble neurocognitif. Cependant, il est parfois nécessaire d’aiguiller la personne vers des spécialistes.
Les spécialistes qui travaillent dans le domaine des troubles neurocognitifs peuvent comprendre des gériatres, des physiatres gériatriques ou des neurologues. Les spécialistes peuvent aider à réaliser les évaluations et vous fournir, à vous ou à votre médecin de famille, un diagnostic précis et des recommandations concernant un plan de gestion des soins..
Vous constaterez peut-être que certains spécialistes (comme ceux indiqués ci-dessus) bénéficient de l’aide de professionnels paramédicaux, comme les infirmières, les ergothérapeutes, les diététiciennes ou les travailleurs sociaux, pour gérer les soins prodigués aux patients.
Peu importe qui pose le diagnostic de trouble neurocognitif, la personne qui reçoit le diagnostic et ses proches aidants doivent être rapidement mise en relation avec la Société Alzheimer par l’intermédiaire du Programme Premier lien.
Tous les fournisseurs de soins de santé peuvent aiguiller une personne vers le Programme Premier lien.
- Visitez le site de la Société Alzheimer pour en savoir plus sur le Programme Premier lien.
- Ou appelez au 1-800-616-8816 pour être mis en relation avec la société de votre région.
Services à domicile et en milieu communautaire
Les services à domicile et en milieu communautaire peuvent vous aider, vous-même et la personne que vous aidez, à vivre chez vous de façon autonome et en sécurité. La prestation des services diffère légèrement d’une province à l’autre, mais les coordonnateurs des services de soins à domicile et en milieu communautaire ont accès aux professionnels paramédicaux et aux soins à domicile.
Les services peuvent être offerts par :
- Des infirmières
- Des ergothérapeutes
- Des physiothérapeutes
- Des orthophonistes
- Des travailleurs sociaux
- Des diététiciennes
Les services offerts par les fournisseurs indiqués ci-dessus peuvent comprendre l’aide concernant les médicaments, la toilette, l’habillement, les repas, le transport et les autres services d’aide domestique.
Les soins à domicile sont offerts dans le cadre du programme de soins à domicile et en milieu communautaire de votre province. En voici quelques exemples :
- En Ontario, veuillez communiquer ici.
- Au Nouveau-Brunswick, veuillez communiquer ici.
- Au Québec, veuillez communiquer ici.
Pour les autres provinces, voir le document sur les ressources provinciales.
Si vos besoins ou ceux de la personne ayant un trouble neurocognitif sont supérieurs aux services d’aide disponibles couverts par la province, vous pouvez obtenir des services supplémentaires privés. L’organisme d’aide à domicile ou en milieu communautaire de votre région pourra peut-être vous mettre en relation avec des services privés de votre région.
Évaluation des besoins en soins
La personne que vous aidez pourrait peut-être demander une évaluation de ses besoins en soins afin de déterminer les services et l’aide financière auxquels elle pourrait avoir droit. Bien que chaque province procède différemment, ces évaluations sont souvent gratuites et peuvent être effectuées par les services de santé et les services sociaux provinciaux.
Lors d’une évaluation, il est possible d’établir les services à domicile et en milieu communautaire dont vous-même ou la personne dont vous prenez soin pouvez vous prévaloir, notamment :
- Les équipements (marchettes ou alarmes personnelles)
- Les adaptations domiciliaires (comme un siège de bain surélevé)
- Une aide à domicile pratique offerte par un préposé aux soins personnels payé
- Un accès aux centres de jour et à des services de repas
- Le déménagement dans un établissement de logements supervisés ou de soins de longue durée
Pour trouver de l’information par région concernant les services à domicile et en milieu communautaire, voir les Ressources par province.
Organisations de soutien pour proches aidants
La Société Alzheimer offre des renseignements et de l’instruction et, parfois aussi, des services de counselling, et organise des groupes d’entraide pour les personnes ayant un trouble neurocognitif et/ou leurs proches aidants.
La Société Alzheimer offre de l’aide en ligne ou par téléphone, ainsi que de l’aide en tête-à-tête.
Pour trouver la Société Alzheimer de votre région, cliquez sur le lien de votre province ci-dessous. Dans le coin supérieur gauche de la page, vous pouvez cliquer sur « Changer de société » et sélectionner la section de votre région.
- Alzheimer Society of British Columbia : Cliquez ici
- Alzheimer Society of Alberta and Northwest Territories : Cliquez ici
- Alzheimer Society of Saskatchewan : Cliquez ici
- Alzheimer Society of Manitoba : Cliquez ici
- Société Alzheimer de l’Ontario : Cliquez ici
- Société Alzheimer du Québec : Cliquez ici
- Société Alzheimer du Nouveau-Brunswick : Cliquez ici
- Alzheimer Society of Prince Edward Island : Cliquez ici
- Alzheimer Society of Nova Scotia : Cliquez ici
- Alzheimer Society of Newfoundland and Labrador : Cliquez ici
Person Centered Universe (PCU) est une organisation établie au Nouveau-Brunswick qui offre des services en anglais de coaching aux proches aidants pour aider les membres des familles des personnes ayant un trouble neurocognitif à aller de l’avant. Vous pouvez communiquer avec cette organisation à partir de son site Web ici:
D’autres organisations communautaires offrent parfois aussi des services d’aide aux personnes ayant un trouble neurocognitif, dont des programmes de jour pour les adultes et des services de relève.
Voici quelques organisations nationales que vous trouverez peut-être utiles
- Dementia Advocacy Canada est une organisation communautaire composée de personnes ayant un trouble neurocognitif et de proches aidants qui souhaitent avoir une influence politique et créer un meilleur accès aux soins et aux services sociaux pour les personnes ayant un trouble neurocognitif et leurs proches aidants. Il vous permettra d’entrer en relation avec d’autres personnes ayant un trouble neurocognitif ou d’autres proches aidants et de participer à des activités de militantisme. (disponible seulement en anglais).
- Caregiving Matters offre de l’aide et des instructions en ligne pour les proches aidants.
Communiquez avec les services de soins à domicile et en milieu communautaire
Pour en savoir davantage sur les services disponibles pour vous-même et la personne dont vous prenez soin, communiquez avec l’organisation de soins à domicile et en milieu communautaire de votre région.
