2.7 Gérer la façon dont vous parlez aux autres de votre diagnostic

Les membres de la famille et les amis réagissent différemment lorsqu’on leur parle d’un diagnostic de trouble neurocognitif

Nombre de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif disent avoir de la difficulté à parler à d’autres personnes de leur diagnostic.  Vous pouvez craindre la réaction des gens. Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ont décrit une série de réactions que les membres de leur famille et leurs amis ont eues lors de l’annonce de leur diagnostic.  

• Dans de nombreux cas, les membres de la famille et les amis font preuve de soutien. Ils écoutent, font des recommandations utiles, offrent une aide concrète et font des accommodements sans problème. C’est une expérience positive pour la personne atteinte d’un trouble neurocognitif qui partage son diagnostic : elle se sent aimée et constate que des gens sont prêts à avancer avec elle. 

• Il arrive parfois que des membres de la famille et des amis veuillent tellement aider que la personne atteinte d’un trouble neurocognitif finit par se sentir étouffée ou couvée. 

• Dans d’autres cas, ils ne savent que dire et évitent le sujet. La personne atteinte d’un trouble neurocognitif peut soit finir par se sentir embarrassée ou mal à l’aise en leur présence, soit être soulagée de ne pas avoir besoin de parler de son trouble plus que nécessaire.

• Il arrive aussi que des membres de la famille et des amis ne croient pas la personne et se demandent si elle est réellement atteinte d’un trouble neurocognitif :

« Tu n’as pas l’air d’avoir un trouble neurocognitif ».

• Lorsqu’elles sont confrontées à ce genre de réaction, certaines personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ont le sentiment de ne pas être crues, alors que d’autres estiment que cette réaction vient simplement du fait que leur interlocuteur ne les considère pas comme différentes. Dans cette vidéo (en anglais) de Dementia Alliance International, 14 personnes atteintes d’un trouble neurocognitif parlent de ce qu’elles ont vécu lorsqu’on leur a dit qu’elles ne semblaient pas avoir un trouble neurocognitif.

• Il arrive parfois que les membres de la famille et les amis soient réellement bouleversés à l’annonce du diagnostic. Certaines personnes atteintes d’un trouble neurocognitif trouvent cette réaction négative, car elles ne veulent pas de compassion ni de pitié, alors que d’autres se sentent réconfortées de voir que les autres sont réellement touchés par ce qui leur arrive. 

La réaction de certains membres de la famille et de certains amis, même si elle est bien intentionnée, peut vous aider ou non. Dans la section suivante, vous trouverez quelques idées sur la façon de communiquer votre diagnostic de sorte que les membres de votre famille et vos amis aient suffisamment d’information pour vous aider.