Un nombre de proches aidants est stigmatisé
Un nombre de proches aidants est stigmatisé concernant les troubles neurocognitifs et la façon dont ces troubles affectent la personne qu’ils aident. Cela signifie qu’ils ont parfois des sentiments négatifs ou ressentent de la honte vis-à-vis de la personne ayant un trouble neurocognitif dont ils prennent soin. Par contre, les personnes souffrant d’une autre maladie chronique, comme l’arthrite ou une maladie cardiaque, risquent moins de ressentir de la honte. La stigmatisation des troubles neurocognitifs vient des mythes et des stéréotypes sur ces troubles véhiculés par la télévision, les romans, les films, les nouvelles et la société.
Détruisons certains de ces mythes et de ces stéréotypes.
Mythe 1 : Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont des victimes qui souffrent de la maladie
Fait 1 : Bon nombre de personnes ayant un trouble neurocognitif maîtrisent leur vie, vivent bien, et sont comblées et heureuses.
L’un des stéréotypes courants concernant les personnes ayant un trouble neurocognitif est celui de la victime souffrant d’une maladie cérébrale qui lui vole ses souvenirs, son identité et sa vie. Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont souvent présentées à la télévision, dans les romans et aux nouvelles comme des personnes dépendantes et sans pouvoir qui ont besoin de soin et de compassion.
Or, nombre de personnes ayant un trouble neurocognitif ne correspondent pas à ce stéréotype. Bien qu’elles aient effectivement une maladie cérébrale et puissent souffrir de problèmes de mémoire et de concentration, elles savent qui elles sont et se souviennent des choses importantes. Nombre de personnes ayant un trouble neurocognitif font beaucoup de choses pour elles-mêmes et d’autres personnes et maîtrisent leur vie, même si elles ont besoin d’aide pour réaliser certaines tâches.
Malheureusement, il arrive souvent que des personnes de la collectivité, notamment des fournisseurs de soin de santé et de services sociaux, entretiennent aussi ce stéréotype à propos des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Cela se manifeste parfois par le fait de ne pas toujours consulter la personne atteinte d’un trouble neurocognitif concernant ses soins, de vous parler à vous, l’aidant, au lieu de s’adresser directement à elle ou de ne pas lui donner certains renseignements ou de ne pas lui laisser faire certains choix. Or, il est important de faire entendre votre voix et de demander que la personne ayant un trouble neurocognitif puisse prendre part aux décisions liées à ses soins.
Mythe 2 : Les proches aidants supportent un « fardeau constant »
Fait 2 : Il peut être difficile d’aider une personne atteinte d’un trouble neurocognitif, mais, avec une bonne planification et l’aide adéquate, cela peut devenir une expérience gratifiante et enrichissante.
Nombre de proches aidants ne se considèrent pas comme des « partenaires de soin » ou des « aidants » : « Je suis sa femme, pas son partenaire de soin. Je me suis engagée pour le meilleur et pour le pire ». Certains membres de la famille considèrent la dispensation de ce soin comme une occasion de rendre à la personne ayant un trouble neurocognitif l’aide qu’elle leur a offerte par le passé. Ils se sentent souvent heureux de passer du temps avec cette personne, avec laquelle ils renforcent parfois leur relation.
En dépit de ces expériences positives, les proches aidants reconnaissent qu’il peut parfois être fatigant et difficile de prendre soin d’une personne ayant un trouble neurocognitif. Certains symptômes des troubles neurocognitifs sont plus difficiles à gérer que d’autres. Avec une bonne planification et en ayant recours aux services disponibles, vous pouvez prendre des pauses. Ces pauses peuvent vous donner l’occasion de vous détendre et de prendre du temps pour vous-même. Elles peuvent aussi vous permettre d’avoir plus d’énergie pour prendre soin de la personne atteinte d’un trouble neurocognitif. Il est important de prendre conscience de la nécessité de faire une pause et de faire connaître aux membres de votre famille et à vos amis l’aide dont vous avez besoin. Demander de l’aide est une preuve de force!
Mythe 3 : Les personnes ayant un trouble neurocognitif ne peuvent pas apprendre de nouvelles choses.
Fait 3 : Les personnes ayant un trouble neurocognitif continuent d’apprendre de nouvelles choses.
Les personnes ayant un trouble neurocognitif ont souvent une mauvaise mémoire à court terme. Cela signifie qu’elles ne se souviennent pas d’événements qui se sont produits récemment. Pour cette raison, elles peuvent avoir besoin de plus de temps et de faire plus d’efforts pour apprendre de nouvelles choses. Cependant, il est possible pour ces d’apprendre de nouvelles choses. Par exemple, de nombreuses personnes ayant un trouble neurocognitif ont appris à utiliser Zoom pour discuter par vidéo durant la pandémie. Certaines d’entre elles ont même enseigné à d’autres personnes comment utiliser ces ressources!
Il peut être stressant pour une personne ayant un trouble neurocognitif de se trouver dans une situation où il faut apprendre quelque chose de nouveau. Certaines personnes ayant un trouble neurocognitif nous ont dit qu’elles trouvaient cela frustrant et qu’elles évitaient parfois ces situations. Si vous prenez soin d’une personne ayant un trouble neurocognitif qui souhaite apprendre quelque chose de nouveau, encouragez-la à prendre son temps, à s’armer d’un stylo et de papier et à demander de l’aide si nécessaire.
Mythe 4 : On ne peut rien faire pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.
Fait 4 : Il y a de nombreux traitements et de nombreuses stratégies susceptibles de ralentir la progression de la maladie et de remédier aux symptômes.
Il est vrai qu’il n’y a pas de traitement pour les troubles neurocognitifs. Cela est également vrai pour nombre d’autres maladies chroniques. Mais il y a des traitements et des stratégies qui peuvent améliorer la qualité de vie, le bien-être et la vie quotidienne. Il y a des médicaments qui peuvent aider à ralentir la progression des troubles neurocognitifs et des traitements non médicamenteux utiles. Pour plus d’informations, lisez les articles suivants de notre site sur les médicaments, les thérapies cognitives et la réadaptation, et les thérapies visant à maintenir l’indépendance.
Que l’on soit un proche aidant ou une personne ayant un trouble neurocognitif, l’adoption d’un mode de vie sain est une stratégie qui favorise le bien-être physique et le bonheur et réduit le stress. Il est possible de continuer à profiter de la vie tout en prenant soin d’une personne ayant un trouble neurocognitif.
