La résilience émotionnelle
La résilience émotionnelle est la capacité de faire face aux expériences difficiles et de s’en rétablir.
La résilience émotionnelle ne signifie pas que le trouble neurocognitif ou les choses qui changent dans votre vie sous l’effet de ce trouble ne provoqueront jamais chez vous de sentiment négatif. C’est plutôt votre capacité de gérer les situations en dépit des difficultés. Nous pouvons tous améliorer notre résilience émotionnelle.
Un trouble neurocognitif constitue de nombreux défis pour le proche aidant; c’est pourquoi il est important d’être capable de « rebondir » à long terme suite à ces défis.
Faites des choses qui vous tiennent à cœur et qui donnent du sens à votre vie.
Veillez à ce que vos tâches de proche aidant ne « prennent pas le dessus ». Continuez à faire diverses choses qui vous tiennent à cœur. Voir la section 3i <Link> qui contient une feuille de travail qui vous permettra de déterminer les choses qui vous tiennent à cœur et de trouver des moyens de faire ces choses.
Sofia a trouvé qu’il était difficile de concilier son temps libre avec ses responsabilités visàvis de ses trois adolescents pleins de vie et de sa mère, Lydia, qui vit toute seule dans la banlieue voisine. Voici ce qu’elle nous a confié : « Un jour, mon mari m’a indiqué que j’avais abandonné le comité de soutien social de notre centre communautaire grec, que je n’allais jamais magasiner et que j’étais trop fatiguée lorsque des amis nous invitaient à sortir. J’ai pu trouver de l’aide supplémentaire pour maman, et je suis retournée à mon comité. Je me suis rendu compte que le fait de faire des choses que j’aimais, même si j’adore faire des choses pour ma mère, me donnait plus d’énergie pour ma famille.
Joignez-vous à un projet de recherche
La recherche ne se résume pas à l’essai de nouveaux médicaments. Il existe de nombreux programmes de recherche qui recèlent des possibilités pour les proches aidants.
Après une entrevue de recherche, un proche aidant a déclaré : « Cette entrevue m’a vraiment beaucoup aidé. Elle m’a permis de réfléchir à ma situation et d’avoir une certaine perspective à son sujet. »
La participation à un projet de recherche peut vous aider à obtenir plus d’information sur le trouble neurocognitif. Nombre de proches aidants nous ont dit que le fait de participer à un projet de recherche est une façon de donner un sens à la situation et au diagnostic de trouble neurocognitif.
Pour vous inscrire à la recherche
- Vous trouverez au portail de la recherche de la Société Alzheimer une liste des études canadiennes nationales et provinciales pour lesquelles on cherche des participants. Pour participer, allez ici.
- Participez à notre projet de recherche. Cliquez ici pour en savoir davantage sur le projet de recherche « Avancer ensemble avec un trouble neurocognitif ».
Militez pour les troubles neurocognitifs
Les personnes qui militent pour les troubles neurocognitifs sont des personnes qui représentent les personnes ayant un trouble neurocognitif et leurs proches aidants et qui parlent en leur nom. Ces militants offrent leur temps de diverses manières. Ils peuvent :
- Partager leurs points de vue et leurs expériences concernant les troubles neurocognitifs et les responsabilités des proches aidants.
- Donner leur avis sur de nouveaux programmes et de nouvelles politiques susceptibles de toucher les personnes ayant un trouble neurocognitif et leurs proches aidants.
- Parler en public de leurs expériences concernant les troubles neurocognitifs ou siéger à un comité qui représente les intérêts des personnes ayant un trouble neurocognitif et leurs proches aidants.
George et Joan sont devenus membres actifs de la Société Alzheimer de leur communauté peu de temps après le diagnostic de Joan, en 2013. C’est alors que George a commencé à assister à un groupe d’entraide. Il a trouvé ce groupe très utile, et y a obtenu quelques bonnes ressources. De plus, George a commencé à faire beaucoup de recherche par lui-même pour en savoir davantage sur les troubles neurocognitifs. Il a malheureusement découvert qu’il n’y avait pas beaucoup de ressources dont il pouvait se servir pour aider sa femme. Dans sa recherche pour trouver plus d’information, George s’est même adressé à son député local pour discuter de ce qu’ils faisaient pour les familles touchées par un trouble neurocognitif. George a passé plusieurs années à parler aux médias et à des étudiants en médecine, à participer à des comités et à prendre part à des recherches. Après le décès de sa femme, en février 2019, il a même servi au sein du Family Partnership Council à la Villa où elle avait vécu. Vous en saurez davantage sur George et Joan ici.
- La Société Alzheimer du Canada a un groupe de militants pour les troubles neurocognitifs constitué de personnes ayant un trouble neurocognitif et de proches aidants. Vous pouvez vous joindre à ce groupe ici.
- Vous pourriez aussi être intéressé par Carers Canada, un groupe de revendication national visant à sensibiliser la population aux proches aidants. Vous en saurez davantage ici (disponible seulement en anglais).
- Vous pouvez militer dans le cadre de Dementia Alliance International ici (disponible seulement en anglais).
- Il y a aussi le groupe Dementia Advocacy Canada (disponible seulement en anglais)
Pour avoir une meilleure idée du rôle d’un militant, voir The Many Voices of Dementia Advocacy (disponible seulement en anglais)
