3.12 Faire face aux symptômes en public

Continuer à vivre sa vie

Des proches aidants nous ont dit qu’eux-mêmes et la personne ayant un trouble neurocognitif pouvaient facilement être socialement isolés. Des craintes concernant la façon dont la personne se débrouillera au niveau du transport, de l’argent, de la communication et même dans les toilettes publiques sont toutes de bonnes raisons d’éviter de sortir.  

Il est normal d’anticiper des problèmes lorsqu’on sort en public. Cependant, si ces craintes vous empêchent, vous-même ou la personne ayant un trouble neurocognitif, de participer à des activités, vous risquez de vous isoler.  

Un proche aidant a suggéré de porter attention aux questions « Et si… » qui vous inquiètent. Notamment : 

• Et si « elle/il dit la chose à ne pas dire »? 
• Et si les autres ne comprennent pas?  
• Et si elle/il se perd? 

Il y a certaines choses que vous pouvez faire pour traiter ces « Et si? » afin de continuer à voir vos amis et les membres de votre famille et de poursuivre vos activités. Il est prouvé que les relations sociales favorisent la santé physique et mentale! 

Et si « elle/il dit la chose à ne pas dire »?

Les proches aidants craignent souvent que la personne ayant un trouble neurocognitif dise ou fasse « une chose inconvenante » en public. Il peut s’agir de choses comme oublier un nom, perdre le fil d’une conversation, prendre quelqu’un pour quelqu’un d’autre ou mal interpréter certaines choses, comme déterminer qui est la personne suivante dans la file. Ce genre de situations, entre autres, se produira. La meilleure chose à faire de se préparer à y faire face. 

Certains proches aidants nous ont dit qu’il était important d’accepter le fait que la personne ayant un trouble neurocognitif allait commettre des erreurs. Corriger la personne ayant trouble neurocognitif (lorsqu’elle ne l’a pas demandé) peut la mettre dans l’embarras et aggraver la situation. Le stress est contagieux. Si vous vous laissez stresser, la personne ayant un trouble neurocognitif se laissera probablement envahir par le stress aussi, ce qui peut aggraver la situation. 

• Kate estime que la meilleure chose à faire est d’être honnête. Lorsque les choses tournent mal en public, elle, ou son mari Cliff, explique que c’est à cause « d’une forme précoce d’Alzheimer, qui peut être parfois ennuyeuse ». Elle poursuit en disant que presque chaque personne a, ou a eu, dans sa famille une personne atteinte d’un trouble neurocognitif. Une fois cette information donnée, la majorité des gens sont compréhensifs. 
• Brad a déclaré qu’il essayait de rire lorsque les choses tournaient mal : « J’essaie simplement de dédramatiser la situation afin de supprimer la tension. »

Si possible, préparez-vous à gérer des situations dont vous savez qu’elles provoqueront des difficultés.  

• Shirley joue dans le même groupe de tennis depuis 30 ans, mais se rend compte qu’elle a maintenant de la difficulté à reconnaître des visages. Ses amis ont volontiers commencé à porter une étiquette indiquant leur nom pour éviter une gêne potentielle pour Shirley.

Et si les autres ne comprennent pas? 

Il est impossible de prévoir comment une personne réagira lorsqu’on lui dit que quelqu’un a reçu un diagnostic de trouble neurocognitif. Certaines personnes se montreront optimistes tandis que d’autres ne réagiront pas avec autant de compréhension. Sur la page suivante, intitulée communiquer le diagnostic aux membres de la famille et aux amis, vous trouverez des idées sur la façon de parler du diagnostic dans la section 2.8. Cependant, c’est à la personne ayant le trouble neurocognitif de décider à qui et comment le dire.  

• Alex a décidé que sortir en public et faire des choses qu’il aime est plus important que le regard ou le commentaire curieux qu’on lui lance parfois. Dans les situations difficiles, « je respire profondément et, si nécessaire, je m’éloigne. »   

Envisagez de proposer à la personne ayant un trouble neurocognitif d’avoir un/une « copain/copine ». Il peut s’agir d’un ami auquel la personne parle généralement, qui comprend les troubles neurocognitifs et qui a suffisamment confiance pour prendre en douceur des initiatives lorsque cela est nécessaire.    

Regardez cette vidéo concernant les réactions des autres (disponible seulement en anglais). 

Certaines personnes, même des amis de longue date, peuvent avoir de la difficulté à accepter le diagnostic. Nombre de proches aidants nous ont dit que bien que certains amis restaient, d’autres partaient. Vous vous ferez peut-être de nouveaux amis, par exemple dans des groupes pour les troubles neurocognitifs, tels que des groupes d’entraide pour proches aidants, ou en reprenant contact avec une connaissance qui passe par une situation similaire.  

Dans certaines collectivités, il y a un « mouvement de soutien pour les troubles neurocognitifs », par exemple à Calgary, en Alberta, où plusieurs entreprises offrent un environnement convivial pour les troubles neurocognitifs. Pour en savoir davantage à ce sujet, allez ici en français ou ici en anglais.

Et si elle/il se perd? 

La navigation, surtout dans un endroit inconnu, peut être très problématique pour une personne ayant un trouble neurocognitif. Il y a, cependant, divers moyens de remédier à la situation :  

• Si la personne ayant un trouble neurocognitif a un téléphone intelligent, elle peut utiliser une application cartographique pour naviguer lorsqu’elle marche ou conduit. Vous pouvez l’aider à pratiquer les commandes vocales à l’aide de son téléphone intelligent. Par exemple, sur un iPhone, la commande verbale “Hey Siri, emmène-moi à l’épicerie » incitera l’appareil à indiquer l’itinéraire sur une carte affichée sur l’écran.   
• Recommandez-lui d’utiliser son téléphone pour prendre une photo de l’endroit où elle a stationné son véhicule ou pris l’autocar, ou de l’entrée du centre d’achat.   
• Ken a eu de la difficulté à trouver son chemin dans son nouveau foyer de retraite. Il aimait aller marcher, mais détestait devoir demander à sa femme de venir tout le temps avec lui. Il a découvert que promener le chien juste avant le souper du chien était un moyen sûr de rentrer chez lui à une heure donnée. Le chien connaissait le chemin et le conduisait.  
• Assurez-vous que les coordonnées de quelques amis/membres de la famille sont dans le portefeuille ou le sac à main de la personne ayant un trouble neurocognitif. 
• Ayez une « carte de trouble neurocognitif » à portée de main lorsque vous avez besoin d’aide; elle permet d’éviter de devoir donner de longues explications.  

• Exercez-la à aller dans des endroits où elle se rend fréquemment et à en revenir.