2.8 Faire part du diagnostic aux membres de votre famille et à vos amis.

Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de parler du diagnostic de trouble neurocognitif avec les membres de votre famille ou vos amis. Nombre de personnes choisissent d’en parler en personne ou par téléphone. Certaines personnes choisissent de communiquer la nouvelle par la poste ou par courriel. Quelqu’un nous a dit avoir annoncé le diagnostic de son conjoint lors d’un barbecue annuel. Certaines personnes demandent parfois à un proche de communiquer la nouvelle si elles ne veulent pas avoir cette conversation potentiellement difficile avec elles-mêmes. 

Catherine et les membres de sa famille étaient ouverts concernant le diagnostic de leur mère. « Chaque fois que ma mère rencontrait quelqu’un, elle se présentait et expliquait qu’elle avait eu un ACV et qu’elle était « atteinte d’un trouble neurocognitif ». En faisant cela, elle se rappropriait sa vie. Le diagnostic s’accompagne de beaucoup de honte et Catherine sait que bien que certaines personnes ne sont pas aussi ouvertes que sa maman. « Il n’y a pas de bonne solution; juste votre solution. » Vous en saurez davantage sur Catherine, ses frères et sœurs et leur mère ainsi que sur leur vie après l’annonce du diagnostic de trouble neurocognitif ici. 

Certaines personnes entretiennent des préjugés ou des stéréotypes concernant les troubles neurocognitifs, et ont aussi des questions à leur sujet. Vous pouvez leur donner l’adresse de ce site Web, ou de l’information sur papier imprimée à partir de ce site Web. 

Comment parler du diagnostic 

C’est la personne ayant un trouble neurocognitif qui décide à qui, comment et quand elle révèle son diagnostic.

• Il est probable que, lorsque la personne ayant un trouble neurocognitif reçoive son diagnostic, vous-même ou un autre proche se trouve avec elle.  Il est important de se souvenir que c’est à la personne ayant un trouble neurocognitif, et pas à vous, de parler du diagnostic. La personne ayant un trouble neurocognitif décide quand elle est prête à en parler et à qui elle veut en parler.
• Nombre de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et de proche aidant trouvent que le fait de partager leur diagnostic est une expérience positive. Le fait de partager le diagnostic peut aider vos amis et votre famille à comprendre ce que vous vivez et comment ils peuvent vous aider.
• Certaines personnes ayant un trouble neurocognitif demandent parfois à leur proche aidant de les aider à faire part de la nouvelle si elles ont besoin d’aide pour avoir une conversation potentiellement difficile. 
• Si les gens savent ce que vous traversez, ils comprendront mieux les changements d’humeur et de comportement qu’ils ont peut-être remarqués chez vous, ce qui peut éviter des malentendus.
• Avant de parler de votre trouble à d’autres personnes, il est important de se sentir à l’aise avec la décision de le faire pour avoir l’impression de mieux maîtriser la situation. 

Quand parler du diagnostic

Il n’y a pas de bon moment pour parler du diagnostic de trouble neurocognitif. C’est parfois un processus qui peut prendre du temps.  Certaines personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leur proche aidant choisissent de ne pas parler du diagnostic pendant quelques mois, d’autres en parlent progressivement lorsqu’ils rencontrent les gens, d’autres encore en parlent tout de suite à tout le monde.  

Beaucoup de gens commencent par parler à des personnes dont elles se sentent proches comme les membres de leur famille immédiate ou leurs amis proches. Plus tard, vous-même et la personne ayant un trouble neurocognitif pourriez vouloir faire part du diagnostic à un plus grand nombre d’amis et de connaissances.  

Peu importe quand vous en parlez à d’autres, un important message à donner est que le trouble neurocognitif ne définit pas votre vie. Vous êtes tous deux encore et toujours les mêmes personnes que vous étiez hier.