En règle générale, les amis et les membres de la famille sont très enclins à aider une personne ayant un trouble neurocognitif et ses principaux proches aidants. Cependant, certains proches aidants nous ont confié qu’ils avaient été mal traités à cause du trouble neurocognitif.
Stratégies pour combattre la stigmatisation
Des proches aidants nous ont donné quelques stratégies sur la façon de gérer ces préjugés. Un préjugé signifie que d’autres personnes ont une attitude négative envers la personne dont vous prenez soin parce qu’elle a un trouble neurocognitif.
Voici certaines choses que ces personnes nous ont révélées :
- Parfois, au lieu de parler directement à la personne ayant un trouble neurocognitif, la personne en question parlera à son proche aidant de soin ou à une autre personne dans la salle, comme si la personne ayant un trouble neurocognitif n’était pas là. Ce genre d’attitude donne à la personne ayant un trouble neurocognitif l’impression d’être invisible ou ignorée.
Dans ce genre de situation, certaines personnes ayant un trouble neurocognitif décident de se joindre à la conversation, même si elles n’y ont pas été directement invitées. Elles demandent parfois à leur proche aidant de leur faire prendre part à la conversation, en disant par exemple : « Peut-être que Sarah peut répondre ellemême à cette question ». Ces deux stratégies font que la personne ayant un trouble neurocognitif peut davantage participer à la conversation.
- Il arrive parfois que la personne ayant un trouble neurocognitif et ses proches aidants soient exclus d’activités auxquelles ils prenaient auparavant part; elles risquent ainsi de se sentir exclues ou isolées. Par exemple, Anne nous a parlé des occasions lors desquelles elle-même et son mari avaient été simplement mis en marge : « Pendant des années, nous avons pris part à un événement caritatif de levée de fonds. Au début, j’ai pensé que le président était en retard pour communiquer avec nous, puis, lorsque je me suis informée, on m’a dit que les membres du comité avaient décidé que ce serait trop pour moi et Tony… Ils se sont dit que mes responsabilités de proche aidante me prenaient maintenant trop de temps et que Tony et moi-même ne serions pas en mesure de participer à l’événement. J’étais horrifiée et furieuse. Qui sont-ils pour nous dire ce que nous pouvons et ne pouvons pas gérer? ». Voilà un exemple concret de préjugé.
L’une des façons de remédier à ce genre de situation consiste à parler à la personne qui organise la réunion ou l’activité et de demander à y participer. Vous pouvez aussi le demander indirectement, en passant par un tiers. Cette conversation peut aussi aider l’organisateur à comprendre un peu mieux les troubles neurocognitifs. Elle peut également être l’occasion de discuter de la façon dont l’activité peut être modifiée ou de la possibilité de choisir une activité différente qui soit mieux adaptée à la personne ayant un trouble neurocognitif (par ex., assister à une réunion sur deux ou lever des fonds autrement). Grâce à ces stratégies, la personne ayant un trouble neurocognitif sera automatiquement incluse à l’avenir au lieu d’être mise en marge.
- Certains proches aidants nous ont dit que, parfois, des amis avaient commencé à les ignorer après que la personne dont ils prennent soin ait reçu un diagnostic de trouble neurocognitif. Ils sont parfois très déçus parce qu’un ami proche cesse de leur rendre visite. Ils se sentent, de ce fait, seuls.
Il leur arrive parfois de communiquer avec ces amis pour leur montrer qu’ils souhaitent toujours passer du temps avec eux. Ou alors, ils demandent à un autre ami d’agir comme intermédiaire pour les encourager à rester en contact. Il arrive que ces stratégies fonctionnent. De plus, certains proches aidants se sont rendu compte que le fait de rencontrer de nouvelles personnes dans le cadre de groupes d’entraide s’était révélé un ajout bienvenu à leur cercle d’amis.
