Avoir de l’espoir à travers le bon et le mauvais
Un bon nombre de personnes ont une relation positive avec leur médecin et d’autres fournisseurs de soin de santé ou d’aide sociale et se sentent soutenues lors de l’annonce du diagnostic de trouble neurocognitif de la personne dont elles prennent soin, puis tout au long de leur parcours avec un trouble neurocognitif. Cependant, nous avons aussi eu vent de partenaires de soin qui ont eu des expériences négatives avec certains fournisseurs de soin de santé et d’aide sociale.
Dans certains cas, ces fournisseurs ne leur ont pas donné d’espoir ni d’encouragement concernant la façon de prendre soin d’une personne ayant un trouble neurocognitif, et ne leur ont pas remis les ressources dont elles avaient besoin après l’annonce du diagnostic de trouble neurocognitif.
- Il est important de chercher des personnes et des ressources qui vous permettront d’en savoir davantage sur la vie quotidienne et les aspects sociaux des soins prodigués aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.
- Dans de nombreux cas, il y a des stratégies et des services d’aide non médicamenteux pour atténuer les symptômes de la personne dont vous prenez soin et gérer vos sentiments et les siens.
Si vous avez perdu espoir, nous sommes là pour vous aider à le retrouver.
Avancer avec un trouble neurocognitif a été élaboré avec nombre de proches aidants qui nous ont inspirés et nous ont appris à vivre une vie épanouissante.
Catherine, proche aidante de sa mère, a donné le conseil suivant :
« C’est pourquoi je dirais aux personnes qui craignent un diagnostic de trouble neurocognitif de tirer ce qu’elles veulent des conseils d’experts et des expériences vécues des gens et d’établir leur propre stratégie à partir de là. Vous avez le pouvoir et la capacité de le faire. Vous êtes à la barre de votre propre navire. »
Pour en savoir plus sur la façon dont Catherine, sa mère et les membres de sa famille ont abordé la vie après l’annonce du diagnostic de trouble neurocognitif, cliquez ici.
Bon nombre des proches aidants de personnes ayant un trouble neurocognitif ont ressenti les mêmes sentiments, les mêmes peurs et les mêmes incertitudes que ceux que vous ressentez maintenant. Ils ont presque tous perdu espoir à un moment donné.
Ils ont, cependant, retrouvé espoir de diverses manières, notamment, en :
- Rencontrant d’autres proches aidants de personnes ayant un trouble neurocognitif, ou en lisant à leur sujet
- Faisant des activités qui leur tiennent à cœur
- Participant à des projets de recherche et en militant pour les personnes ayant un trouble neurocognitif.
- Les blogues de Caregiver’s Voice ont été une source d’inspiration pour de nombreuses personnes (disponible seulement en anglais).
- Claire Webster décrit son parcours en tant que proche aidante de sa mère et partage certaines leçons très importantes qu’elle a apprises en cours de route.
Pour certaines personnes, trouver de l’espoir s’est fait progressivement, tandis que, pour d’autres, cela a été une décision consciente.
Un proche aidant nous a dit :
« il y a de bonnes et de mauvaises journées, mais il faut prendre un jour après l’autre. Tout le monde fait de son mieux. »
Pratiquer la positivité
Notez 3 bonnes choses sur votre vie en ce moment et pourquoi elles sont importantes. Passez du temps à faire des choses et avec des personnes sur votre liste.
Participer à la Recherche
Certaines personnes aiment « redonner » en contribuant à la recherche.
Leur participation pourrait être bénéfique pour eux-mêmes, comme l’obtention de nouveaux traitements ou pour d’autres à l’avenir.
- Inscrivez-vous pour participer à l’évaluation de ce site Web
- Visitez la page de recherche de la Société Alzheimer du Canada
