1.4 Obtenez de l’information à jour fiable

Choisissez l’information dont vous avez besoin

Lorsqu’un diagnostic de trouble neurocognitif est posé, certains proches aidants préfèrent avoir le plus d’information possible, tandis que d’autres préfèrent se concentrer sur ce dont elles ont besoin sur le coup. De plus, les gens aiment recevoir de l’information sous différentes formes : en ligne, sur papier, sous forme de vidéos ou de balados, de leçons tirées par d’autres personnes, ou dans le cadre d’un groupe d’entraide ou d’un cours.  Choisissez l’information dont vous avez besoin et sous quelle forme.

Ressources additionnelles en ligne 

• En sus de notre site Web, la Société Alzheimer du Canada a publié du matériel en ligne fiable que vous pouvez explorer à votre propre rythme. En dépit de son titre, la Société Alzheimer du Canada ne donne pas uniquement de l’information sur la maladie d’Alzheimer. Elle a de très bons renseignements sur d’autres types de troubles neurocognitifs ainsi que sur les troubles cognitifs légers (TCL).
• « iGeriCare », un site Web créé à l’Université McMaster, en Ontario, au Canada, contient une série de vidéos pédagogiques de 20 à 30 minutes sur des thèmes liés aux troubles neurocognitifs. Ce site web est seulement disponible en anglais.  
• Vous pouvez aussi imprimer ou lire en ligne les brochures du réseau Santé Horizon du Nouveau-Brunswick, au Canada, sur les thèmes suivants : Introduction à la démence, La boussole de la démence et La démence phase avancée. 
• Le centre de stimulation et d’apprentissage interactif Steinbeirg de la Université McGill a été soutenu par la Fondation Grace Dart pour la création d’un nouveau livret éducatif de McGill sur la démence. Avec des illustrations attrayantes et un style d’écriture convivial, ce guide abordable couvre un large éventail de sujets pour aider à la fois la personne atteinte de démence et ses partenaires de soins. Il comprend des informations sur la science et la progression de la démence ainsi que des conseils pratiques sur la sécurité et les soins personnels.
• Au Québec, la fédération des sociétés Alzheimer a développé de nombreuses ressources et outils pour les personnes atteintes de trouble neurocognitif.
• Au Québec, l’Appui a développé de nombreuses ressources en ligne pour aider les proches aidants dans leur parcours.
• Au Québec, le Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec a développé de nombreuses vidéos informatives sur les troubles neurocognitifs.
• L’Université McGill a élaboré un livret d’activités pour les aidants et leurs proches atteints de démence.

Ouvrages

Certaines personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et professionnels ont écrit des ouvrages sur leurs expériences ou des guides pratiques.

Voici un guide canadien pratique en français :

•  L’ABC de la maladie d’Alzheimer. Guide pratique à l’intention des familles et des soignants, par Sophie Éthier. Montréal, Éditions du Méridiens, 2000. 

Voici certains ouvrages en français rédigés par des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au Canada :

• Sandra Demontigny.  L’Urgence de vivre : ma vie avec l’Alzheimer précoce. Éditeur La Presse. ISBN 9782897058692 (2897058692) 

Voici certains ouvrages en anglais rédigés par des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au Canada :

• For This I Am Grateful. Living with Dementia, par Christine Thelker, Auston Macaulay publishers. ISBN : 9781645756996 
• Dignity & Dementia: Carpe Diem. My Journals of Living with Dementia, par Mary Beth Wighton, 2021, FriesenPress. ISBN : 9781525570896 

Pour trouver d’autres ouvrages sur les troubles neurocognitifs, consultez la bibliothèque de ressources nationale de la Société Alzheimer du Canada. Vous pourrez peut-être aussi emprunter des copies papier de certains ouvrages en communiquant avec la Société Alzheimer du Canada de votre région.  

Vidéos et balados en ligne

En français :

• L’Appui pour les proches aidants offre de nombreux  balados pour les proches aidants animés par Mariana Orsini
• Ainsi qu’une série documentaire sur deux proches aidants (Edith Fournier et Michel Carbonneau) qui ont accompagné leur conjoint respectifs durant 14 ans à travers la progression de la maladie d’Alzheimer. 
• Radio-Canada offre des témoignages de proches aidants. 
• Radio-Canada offre une série de balados animés par Marie-France Bazzo. 
• Radio-Canada a aussi consacré un épisode de l’émission ‘Découverte” sur la maladie d’Alzheimer.
• Le programme pédagogique sur les troubles neurocognitifs de McGill contient de nombreux balados à l’intention des aidants et des groupes de soutien virtuels en anglais et français.

En anglais :

• Dementia Alliance International est un organisme né de la collaboration de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif aux points de vue similaires qui ont uni leurs voix pour appuyer, défendre et promouvoir l’autonomie individuelle des personnes ayant un trouble neurocognitif. DAI offre des outils pédagogiques et informatifs concernant les troubles neurocognitifs afin de réduire la stigmatisation et la discrimination ainsi que pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. DAI est un organisme créé par des personnes ayant un trouble neurocognitif pour les personnes ayant un trouble neurocognitif. En tant que proche aidant, vous pourriez encourager la personne que vous aidez à communiquer avec DAI.
• La chaîne YouTube de Dementia Alliance International contient de nombreuses vidéos sur les troubles neurocognitifs (seulement en anglais).
• Par exemple, voici un balado en anglais sur la qualité de vie avec un trouble neurocognitif, avec Mary-Beth Wighton et Roger Marple. 
• La série en anglais intitulée Dementia Dialogue podcast porte sur des personnes ayant un trouble neurocognitif et leurs partenaires de soin respectifs qui parlent de leurs expériences d’adaptation pour bien-vivre avec un trouble neurocognitif. Voir la saison 1 : Mapping the Dementia Journey (La carte routière des troubles neurocognitifs).

Les groupes d’entraide

• Les groupes d’entraide sont un autre moyen d’en savoir davantage sur les troubles neurocognitifs. Ces groupes peuvent aussi être un très bon moyen de rencontrer d’autres personnes confrontées à la même situation et de poser des questions. Certaines personnes trouvent que les groupes d’entraide sont utiles parce qu’elles ne savent pas tout de suite ce qu’elles ont besoin de savoir.
• Certains groupes d’entraide sont ouverts uniquement aux proches aidants tandis que d’autres groupes sont ouverts tant à vous qu’à la personne que vous aidez.
• George et Joan sont devenus membres actifs de la Société Alzheimer de leur communauté peu de temps après le diagnostic de Joan. C’est alors que George a commencé à assister à un groupe d’entraide. Il a trouvé ce groupe très utile, et y a reçu quelques bonnes ressources. Pour en savoir plus sur George et Joan, vous pouvez cliquer ici.
• Visitez ou appelez la Société Alzheimer du Canada ou une section provinciale (ou locale) de la Société pour obtenir de l’information sur les groupes d’entraide et les activités pédagogiques disponibles dans votre région.

Entrer en relation avec d’autres personnes ayant un trouble neurocognitif ou les gens qui les soutiennent

Ressources en français: 

• L’Appui pour les proches aidants propose des conseils pratiques pour communiquer avec une personne atteinte d’un trouble neurocognitif. 
• La fédération des sociétés Alzheimer du Québec offre 10 conseils de communication pratiques.
• La fédération des sociétés Alzheimer du Québec offre des conseils et un guide sur comprendre comment votre relation avec la personne atteinte pourrait changer, notamment  l’intimité et la sexualité.
• Le programme pédagogique sur les troubles neurocognitifs à l’intention des aidants de McGill contient des conférences publiques sur les troubles neurocognitifs.
  

Ressources en anglais:

• Dementia Alliance International (DAI) organise des groupes d’entraide en anglais entre pairs en ligne, et héberge également des cafés virtuels ainsi qu’une série de webinaires pédagogiques pour ses membres, répartis dans le monde entier. L’adhésion et les services sont gratuits pour les personnes ayant un trouble neurocognitif. Voyez si cela pourrait peut-être intéresser une personne ayant un trouble neurocognitif que vous connaissez.
• Guides By Us For Us (BUFU) : Il y a quelques années, un groupe de personnes ayant un trouble neurocognitif ont décidé d’élaborer un guide en anglais incluant des astuces et des stratégies afin de gérer les changements susceptibles d’accompagner un trouble neurocognitif. Ce guide a été développé PAR des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif POUR les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Guides By Us For Us© (ou BUFU)  existe actuellement sous forme d’une série de 15 guides couvrant un vaste éventail de thèmes pour les personnes ayant un trouble neurocognitif et leurs proches aidants. Visitez le Schlegel-UW Research Institute for Aging pour télécharger ou commander des exemplaires des Guides BUGFU.
• Le magazine en anglais Dementia Connections a été créé en 2017 par Lisa Poole pour remédier aux nombreux problèmes d’accès aux services d’aide sociale et sanitaire en matière de trouble neurocognitif. Il a été développé pour réduire les préjugés et sensibiliser le public aux services et aux services d’aide disponibles pour les familles touchées par les troubles neurocognitifs, encourager la participation à la recherche et tenir lieu de ressource pour le personnel des soins de santé. À l’origine, ce magazine était destiné aux résidents de la région de Calgary. Au printemps 2021, Dementia Connections est devenu accessible aux lecteurs de l’ensemble du Canada. Vous pouvez communiquer avec Dementia Connections pour vous abonner au magazine et au bulletin.

Cours en ligne sur les troubles neurocognitifs pour le public

Certaines personnes souhaitent obtenir des informations plus détaillées sur les troubles neurocognitifs. Un avantage supplémentaire est que l’apprentissage améliore la santé du cerveau.

En français : 

• Le Programme d’éducation sur la démence de McGill, destiné à soutenir les proches aidants, propose des conférences publiques sur la démence.

En anglais : 

• Situé à l’institut Schlegel de recherche sur le vieillissement de l’Université de Waterloo, le Murray-Alzheimer Research and Education Program (MAREP), contient un cours en anglais en six modules intitulés « LIVING the Dementia Journey (LDJ ». Ce programme est fondé sur des données probantes et constitue une formation pour les gens chargés d’aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Axé sur la sensibilisation et la compréhension des troubles neurocognitifs, ce cours a été élaboré en collaboration avec des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les membres de leur famille et les amis qui prennent soin d’elles.
• L’Université de Tasmanie offre des cours en anglais en ligne gratuits de sept semaines sur les troubles neurocognitifs aux personnes du monde entier. Des proches aidants, des membres de familles concernées, des amis et des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ont trouvé ces cours vraiment utiles et ont eu du plaisir à les suivre. Connus sous le nom de Massive Online Open Courses, ou MOOCS, ces cours contiennent une foule de renseignements de bonne qualité, et il est possible d’y interagir en ligne avec les professeurs et les autres participants.