1.4 Obtenez des renseignements fiables à jour

Lorsqu’un diagnostic de trouble neurocognitif est posé, certaines personnes préfèrent avoir le plus d’information possible, tandis que d’autres préfèrent se concentrer sur ce dont elles ont besoin à l’instant même.  De plus, les gens aiment recevoir de l’information sous différentes formes : en ligne, documents écrits, vidéos ou podcasts, apprendre des autres, participer à un groupe de soutien ou suivre des cours. Choisissez l’information dont vous avez besoin et sous quelle forme.

Je veux lire des documents en ligne sur les troubles neurocognitifs 

• « iGeriCare », un site Web créé à l’Université McMaster, en Ontario, au Canada, contient une série de vidéos pédagogiques de 20 à 30 minutes sur des thèmes liés aux troubles neurocognitifs. Ce site web est seulement disponible en anglais.  
• Vous pouvez aussi imprimer ou lire en ligne les brochures suivantes du réseau Santé Horizon du Nouveau-Brunswick, au Canada:
  •  Introduction à la démence 
  • La boussole de la démence  
  • La démence phase avancée  
• Au Québec, la fédération des sociétés Alzheimer a développé de nombreuses ressources et outils pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Le CIUSSS de la Capitale-Nationale a aussi développé nombreuses vidéos par rapport aux troubles neurocognitifs.  

Je veux lire des ouvrages sur les troubles neurocognitifs 

Certaines personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ont écrit des ouvrages sur leurs expériences.  

• L’ABC de la maladie d’Alzheimer. Guide pratique à l’intention des familles et des soignants, par Sophie Éthier. Montréal, Éditions du Méridiens, 2000. 
• L’Urgence de vivre : ma vie avec l’Alzheimer précoce, par Sandra Demontigny. Editeur La Presse. ISBN 9782897058692 (2897058692).

Voici certains ouvrages rédigés en anglais par des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au Canada : 

• For This I Am Grateful. Living with Dementia, par Christine Thelker, Auston Macaulay publishers. ISBN : 9781645756996 
• Dignity & Dementia: Carpe Diem. My Journals of Living with Dementia, par Mary Beth Wighton, 2021, FriesenPress. ISBN : 9781525570896 

Pour trouver d’autres ouvrages sur les troubles neurocognitifs, consultez la bibliothèque de ressources nationale de la Société Alzheimer du Canada. Vous pourrez peut-être emprunter des copies papier de certains ouvrages en communiquant avec la Société Alzheimer du Canada de votre région.  

Je veux regarder une vidéo en ligne ou écouter un balado sur les troubles neurocognitifs 

En français –

• Radio-Canada offre une série de balados animés par Marie-France Bazzo: https://ici.radio-canada.ca/ohdio/balados/6072/alzheimer-marie-france-bazzo-balado 
• Radio-Canada a aussi consacré un épisode de l’émission «Découverte» sur la maladie d’Alzheimer: https://ici.radio-canada.ca/tele/decouverte/site/episodes/444915/odysse-glaces

En anglais –

• La chaîne YouTube de Dementia Alliance International contient de nombreuses vidéos sur les troubles neurocognitifs (ressource seulement en anglais).  Vous pourriez commencer par la vidéo « I’ve been Diagnosed with Dementia – What’s Next » 
• Dans le cadre de la série de balados intitulée Dementia Dialogue, des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leur proche aidant parlent de leurs expériences d’adaptation pour bien vivre avec un trouble neurocognitif. Voir la saison 1 : Mapping the Dementia Journey (la carte routière des troubles neurocognitifs). 

Je souhaite faire partie d’un groupe d’entraide

Les groupes d’entraide sont un autre moyen d’en savoir davantage sur les troubles neurocognitifs. Ils peuvent aussi être un très bon moyen de rencontrer d’autres personnes confrontées à la même situation et de poser des questions. Les services ci-dessous sont disponibles seulement en anglais.

• Dementia Alliance International (DAI) (disponible seulement en anglais) est un organisme né de la collaboration de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif aux points de vue similaires qui ont uni leur voix pour appuyer, défendre et promouvoir l’autonomie individuelle des personnes souffrant d’un trouble neurocognitif. DAI offre des outils pédagogiques et de sensibilisation concernant les troubles neurocognitifs afin de réduire la stigmatisation et la discrimination et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. DAI est un organisme créé par des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.
• DAI organise des groupes d’entraide entre pairs en ligne, et héberge également des cafés virtuels ainsi qu’une série de webinaires pédagogiques pour ses membres, répartis dans le monde entier. L’adhésion et les services sont gratuits pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. 
  
• Il y a quelques années, un groupe de personnes atteintes de troubles neurocognitifs ont décidé d’élaborer un guide incluant des astuces et des stratégies afin de gérer les changements susceptibles d’accompagner un trouble neurocognitif. Ce guide a été développé PAR des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif POUR les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.
• Guides By Us For Us© (ou BUFU)  (disponible seulement en anglais) existe actuellement sous forme d’une série de 15 guides couvrant un vaste éventail de thèmes pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs proches aidants.
• Le magazine Dementia Connections (disponible seulement en anglais) a été créé en 2017 par Lisa Poole pour remédier aux problèmes d’accès aux services de santé et aux services sociaux liés aux troubles neurocognitifs. Son objectif est de réduire les préjugés et de sensibiliser le public aux services et aux types d’aide disponibles pour les familles touchées par un trouble neurocognitif, encourager la participation à la recherche et tenir lieu de ressource pour la main-d’œuvre des soins de santé. 
• À l’origine, ce magazine était destiné aux résidents de la région de Calgary. Au printemps 2021, Dementia Connections est devenu accessible aux lecteurs de l’ensemble du Canada. Vous pouvez communiquer avec Dementia Connections pour vous abonner au magazine et au bulletin.

Je souhaite suivre un cours sur les troubles neurocognitifs 

Certaines personnes veulent plus d’information et de détails sur les troubles neurocognitifs. En prime : l’apprentissage améliore la santé cérébrale ! 

Les services ci-dessous sont disponibles seulement en anglais.

• Situé à l’institut Schlegel de recherche sur le vieillissement de l’Université de Waterloo, le Murray-Alzheimer Research and Education Program (MAREP), contient un cours en six modules intitulé « LIVING the Dementia Journey (LDJ) » (disponible seulement en anglais). Ce programme est fondé sur des données probantes et constitue une formation pour les gens chargés d’aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Axé sur la sensibilisation et la compréhension des troubles neurocognitifs, ce cours a été élaboré en collaboration avec des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les membres de leur famille et les amis qui prennent soin d’elles. 
• L’Université de Tasmanie offre des cours en ligne gratuits de sept semaines sur les troubles neurocognitifs aux personnes du monde entier (disponible seulement en anglais). Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ont trouvé ces cours vraiment utiles et ont eu du plaisir à les suivre. Ces cours sont connus sous le nom de Massive Online Open Courses, ou « MOOCS ». Les MOOCS contiennent une foule de renseignements de bonne qualité, et vous permettent d’interagir en ligne avec les exposants et les autres participants.