2.9 Parlez à vos amis et aux membres de votre famille

Certaines personnes choisissent de ne pas parler de leur diagnostic de trouble neurocognitif pendant de nombreux mois, d’autres en parlent progressivement lorsqu’elles rencontrent leurs proches, d’autres encore en parlent tout de suite à tout le monde. 

La fiche de travail du cercle d’amis (en anglais, la version en français viendra bientôt) peut vous aider à décider à qui vous allez parler de votre diagnostic et à prévoir ce que vous allez dire. 

Nombre de personnes commencent par en parler aux personnes dont elles se sentent le plus proches. 

Il peut s’agir, entre autres, de la famille immédiate et des amis proches. Ce pourrait être les personnes avec lesquelles vous pourriez vouloir partager vos pensées et vos sentiments concernant le fait d’avoir un trouble neurocognitif, et les personnes qui vous soutiendront le plus, sur les plans tant émotionnel que pratique.  

Lorsque vous vous sentez prêt(e), vous pouvez en parler à vos amis et à votre famille élargie, puis à des connaissances avec lesquelles vous interagissez socialement, comme les membres de clubs ou de groupes. 

Vous devrez peut-être dire aux autres comment vous voulez être soutenu(e)

Les amis et les membres de la famille sont souvent bien intentionnés, mais ils ne savent pas toujours comment aider les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif de la bonne façon. La situation sera moins compliquée pour tout le monde si les membres de la famille et les amis savent comment la personne atteinte d’un trouble neurocognitif souhaite être soutenue.  

En voici quelques exemples : 

• « Je suis encore la même personne, parle-moi comme tu l’as toujours fait par le passé. » 
• « Si je suis un peu lent(e), ou que j’oublie des choses, donne-moi du temps. Je préfère que tu ne me corriges pas, j’avance généralement à mon propre rythme. » 
• « J’espère que cela ne change pas les choses. Je souhaite continuer à marcher avec le groupe. » 
• « J’ai de la difficulté à me souvenir des noms, alors rappelle-moi le nom des personnes avec lesquelles nous mangerons ce soir avant d’arriver au restaurant. » 
• « J’ai besoin de mon calendrier pour m’organiser, alors peux-tu m’appeler pour faire des plans pour que je puisse les inscrire à mon calendrier. Si tu m’en parles lorsque nous serons dehors, je risque d’oublier. » 

Vous devrez peut-être dire aux autres le genre d’aide dont vous ne voulez pas 

Il arrive parfois que la personne atteinte d’un trouble neurocognitif ait l’impression que ses proches aidants la protègent trop. Vous avez peut-être l’impression qu’ils en font trop pour vous, ou qu’ils prennent trop la relève. Lorsque cela se produit, certaines personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ne disent rien parce qu’elles craignent une dispute; elles semblent ingrates, ou blessent l’autre personne. Ce genre de situation est compliqué pour tout le monde. 

 Certaines personnes atteintes d’un trouble neurocognitif décident de dire à leurs proches aidants ou aux membres de leur famille élargie comment elles se sentent et ce qu’elles ont envie de continuer à faire.  

En voici quelques exemples : 

• « Je me sens parfois un peu inutile, parce que tu en fais tellement pour moi.  Puis-je continuer à faire les courses, même s’il peut arriver que j’oublie des choses? »  
• « Je me suis dit que je pourrais de nouveau aller prendre une marche seul(e). Je sais que tu aimes venir avec moi pour me surveiller au cas où je me perdrais, mais j’aimerais parfois aller marcher seul(e). Je peux emmener mon téléphone et t’appeler si je me perds, mais je ne pense pas que je me perdrai. » 
• « Je sais que j’ai manqué quelques rendez-vous et que c’est la raison pour laquelle tu t’occupes de mon horaire maintenant. Mais j’ai l’impression que mon avis ne compte plus du tout. J’aimerais pouvoir inscrire des choses au calendrier. 
• « Je n’aime pas lorsque tu me coupes la parole chez le médecin. Ça me donne l’impression que mon avis ne compte pas. »