Un nombre de proches aidants dit avoir de la difficulté à parler à d’autres personnes du diagnostic. Il se peut que vous craigniez la réaction des gens. Les proches aidants ont dit que les membres de la famille et les amis avaient réagi de diverses manières lorsqu’on leur avait parlé du trouble neurocognitif.
- Dans de nombreux cas, les membres de la famille et les amis font preuve de soutien. Ils écoutent, font des recommandations utiles, offrent une aide concrète et font des accommodements sans problème. C’est une expérience positive pour le proche aidant qui parle du diagnostic : il se sent aimé et constate que des gens sont prêts à se tenir à ses côtés.
- Il arrive parfois que des membres de la famille et des amis veuillent tellement aider que le proche aidant finit par se sentir étouffé ou couvé.
- Dans d’autres cas, ils ne savent que dire et évitent le sujet. Le proche aidant peut soit finir par se sentir embarrassé ou mal à l’aise en leur présence, soit être soulagé de ne pas avoir besoin de parler du trouble plus que nécessaire.
Lorsqu’on partage de l’information sur ce que la personne ayant un trouble neurocognitif vit, cela peut aider les gens à se sentir plus à l’aise de parler de ce type de trouble. Par exemple, la fille de Fiona a créé un simple document dans lequel elle explique les problèmes auxquels sa mère est confrontée. Pour en savoir plus sur son histoire, cliquez ici.
- Il arrive parfois que les membres de la famille et les amis soient vraiment bouleversés à l’annonce du diagnostic. Certains proches aidants trouvent cette réaction négative, car ils ne veulent pas de compassion ni de pitié, alors que d’autres se sentent réconfortés de voir que les membres de leur famille et leurs amis sont touchés.
- Il arrive aussi que des membres de la famille et des amis ne croient pas le proche aidant et se demandent si la personne est réellement atteinte d’un trouble neurocognitif : « elle/il n’a pas l’air d’avoir un trouble neurocognitif ». Lorsque le proche aidant est confronté à ce genre de réaction, soit il a le sentiment de ne pas être cru, soit il se dit que cette réaction vient simplement du fait que son interlocuteur trouve que la personne ayant un trouble neurocognitif n’a pas l’air différente. Dans cette vidéo en anglais de Dementia Alliance International, 14 personnes ayant un trouble neurocognitif parlent de ce qu’elles ont ressenti lorsqu’on leur a dit qu’elles ne semblaient pas avoir un trouble neurocognitif.
- Il est parfois difficile de faire comprendre aux enfants ce que sont les troubles neurocognitifs. Voici quelques conseils pour les jeunes enfants.
- Et pour les adolescents.
La réaction de certains membres de la famille et de certains amis, même si elle est bien intentionnée, peut ne pas vous aider. Dans la section suivante du site Web, 2.8 Faire part du diagnostic aux membres de votre famille et à vos amis, vous trouverez des idées sur la façon de communiquer le diagnostic de sorte que les membres de votre famille et vos amis aient suffisamment d’information pour vous aider.
