Un trouble neurocognitif est une maladie de longue durée. Si vous êtes la personne chargée de prodiguer le principal soutien, vous risquez fort de le faire durant de nombreuses années. On risque facilement de prendre soin des autres en oubliant de prendre soin de soi.
En sus d’aider la personne ayant un trouble neurocognitif, il est tout aussi important de prendre du temps pour votre propre santé. Si vous fixez un examen physique pour la personne ayant un trouble neurocognitif, pensez à prendre un rendez-vous pour vous-même afin de vous assurer que vous êtes en bonne santé.
Il peut être fatigant de prendre soin d’une autre personne. L’épuisement est une sorte de fatigue fréquemment accompagnée du sentiment d’être débordé et d’une perte d’intérêt pour des choses que l’on aimait auparavant.
La bonne nouvelle est qu’il est possible de prévenir l’épuisement en faisant régulièrement des pauses. Faites de ces pauses une priorité pour « recharger vos batteries ».
Deux proches aidants nous ont parlé de leurs expériences :
- Alicia nous a confié qu’elle avait trouvé simple de faire preuve de sagesse avec le recul. Elle s’explique : « Je pensais que je pourrais tout gérer pour Fernando après son diagnostic de trouble neurocognitif. Nos enfants sont tous occupés par leur famille, et je ne voulais pas les déranger. Finalement, je pense qu’ils ont cessé de demander ce qu’ils pouvaient faire, car je répondais toujours : « tout va bien pour le moment ». Il y a plusieurs années, Fernando a commencé à souffrir d’une forte constipation et a dû être hospitalisé. Je ne me rendais pas compte de mon propre épuisement. Les membres du personnel m’ont simplement regardée et dit qu’il devait aller dans un foyer de soins. Il n’allait pas si mal et sa confusion a quelque peu disparu lorsque le problème de constipation a été résolu. C’était moi… Il ne me restait plus rien. Je me sens coupable et je pense aussi que si j’avais mieux pris soin de moi, Fernando serait peut-être encore à la maison avec moi. »
- L’expérience de Jeanette a été différente : « Je ne voyais pas en quoi il était nécessaire que James (notre fils) vienne prendre Rex tous les samedis. James fait de l’aménagement paysager et d’autres petits boulots, et il a pris l’habitude d’emmener Rex à la quincaillerie où il va chercher ses fournitures. Ils y passaient des heures. James disait qu’il aimait passer du temps avec son père. En fait, il voulait surtout s’assurer que je prenais une pause chaque semaine. Lorsque James a découvert que j’en profitais pour faire de la lessive et du ménage, il a envoyé sa conjointe, Alicia, pour me « surveiller » afin que je fasse quelque chose qui me plaise vraiment! Il nous arrivait parfois de regarder ensemble un film (en continu) et j’aimais parler du film avec elle ensuite. J’ai fini par vraiment apprécier ce temps libre programmé. Rex fréquente maintenant aussi un centre de jour. Cela peut sembler curieux, mais je pense que le fait d’apprendre à prendre du temps pour sortir m’a permis de tenir le coup au cours des cinq dernières années. Le fait de savoir qu’une pause s’en vient est une bénédiction. »
Prenez soin de vous-même
Le message principal est qu’il faut prendre soin de vous.
Vous en saurez davantage sur l’épuisement des proches aidants et les solutions pour y remédier à :
Vous pouvez également regarder le documentaire de la CBC : The Caregiver’s Club (disponible seulement en anglais)
Vous n’êtes pas le seul proche aidant. Le fait de demeurer en relation avec d’autres proches aidants est une façon d’apprendre, de partager et de socialiser. Les groupes d’entraide de proches aidants peuvent se dérouler en présentiel ou en ligne. Voici quelques ressources à explorer :
- Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario
- Québec
- Vous pouvez aussi consulter cette page, où nous partageons des ressources supplémentaires par province
Prévoyez des contrôles médicaux réguliers
Veillez à consulter régulièrement votre médecin pour vous assurer de demeurer en bonne santé.
Prenez soin de vous-même
Établissez des attentes réalistes concernant la quantité d’aide que vous pouvez prodiguer à la personne ayant un trouble neurocognitif. Prenez régulièrement une pause et demandez à d’autres personnes de vous aider lorsque vous en avez besoin.
