Bon nombre de personnes ont une relation positive avec leur médecin ainsi qu’avec les autres fournisseurs de soins de santé ou de services sociaux et se sentiront soutenues lors de l’annonce du diagnostic de trouble neurocognitif, puis tout au long de leur parcours avec ce trouble.
Cependant, nous avons aussi entendu parler de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui ont eu des expériences négatives avec des fournisseurs de soins de santé et de services sociaux.
Dans certains cas, ces fournisseurs ne leur ont pas donné d’espoir ni d’encouragement concernant la façon de vivre avec un trouble neurocognitif, et ne leur ont pas donné les ressources dont elles avaient besoin après avoir reçu leur diagnostic.
Si vous avez perdu espoir, nous sommes là pour vous aider à le retrouver.
Nous avons créé ce site Web (Avancer avec un trouble neurocognitif) avec de nombreuses personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui nous ont inspirés et nous ont appris comment vivre une vie épanouissante et enrichissante.
La majorité des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ont des symptômes qui les empêchent de faire aisément certaines choses, mais ces personnes arrivent à les réaliser grâce à des stratégies, des thérapies et l’aide d’autres personnes. Presque toutes avaient perdu espoir à un moment donné après l’annonce de leur diagnostic.
Elles ont, cependant, retrouvé l’espoir de diverses manières, notamment, en :
- rencontrant d’autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ou en lisant leur témoignage (le blogue, en anglais, de Kate Swaffer en a inspiré plus d’un)
- utilisant des stratégies qui les ont aidées à vivre avec leur trouble neurocognitif (par ex., John Quinn écrit en anglais des articles sur ses stratégies de réadaptation)
- passant du temps avec des personnes qu’elles aiment
- faisant des activités qui leur tiennent à cœur
- participant à des travaux de recherche, car cela leur donnait l’occasion de faire quelque chose susceptible de s’aider elles-mêmes et d’aider d’autres personnes.
Pour certaines personnes, trouver de l’espoir s’est fait progressivement, tandis que, pour d’autres, cela a été une décision consciente.
« J’ai décidé que ma situation était telle qu’elle était et que la meilleure chose à faire était de la traverser le mieux possible »
Nous savons que les troubles neurocognitifs sont des maladies chroniques difficiles et qu’elles risquent d’empirer au fil du temps.
Ce site Web comprend de l’information qui vise à vous donner de l’espoir pour que vous puissiez conserver votre vie telle quelle (ou l’améliorer) à court et à moyen terme (voir faire face aux troubles neurocognitifs et gérer les symptômes et les changements). Nous espérons aussi que vous découvrirez qu’il y a des choses que vous pouvez faire pour vous préparer à plus long terme, si vous commencez à être confronté à des défis (voir établir des plans et prendre des décisions).
Écrivez trois choses positives
Écrivez trois choses positives concernant votre vie actuelle. Concentrez–vous sur ces choses, car ce sont elles qui donnent du sens à votre vie.
Avoir de la joie dans votre vie
Lisez l’histoire de Myrna, « Vous pouvez toujours avoir de la joie dans votre vie ». Dans l’histoire, vous pouvez lire son poème sur la progression de son trouble neurocognitif majeur et comment elle a fait pour trouvé la joie.
Participez à la recherche
- Certaines personnes aiment « donner en retour » en contribuant à la recherche. Certaines personnes espèrent que leur participation pourra leur apporter des avantages, comme l’obtention de nouveaux traitements. Certaines personnes trouvent cela significatif de savoir que leur participation aidera d’autres personnes à l’avenir.
- Demandez à votre médecin s’il existe une recherche à laquelle vous pouvez participer
- Inscrivez-vous pour participer à notre projet de recherche
- Visitez la page de la recherche de la Société Alzheimer du Canada pour découvrir comment vous pouvez participer.
