Avoir le soutien des pairs peut être utile

Lorsque Christine Thelker a reçu son diagnostic, elle a remis en question sa capacité de prendre des décisions et a permis à d’autres personnes de les prendre pour elle. Parce qu’on lui avait dit qu’elle avait une maladie qui affecterait ses capacités cognitives, sa confiance en elle-même a été érodée. Elle n’était plus sûre de son identité, de ce qu’elle voulait, de ce dont elle était capable. 

Avec le temps, elle a fini par constater qu’elle pouvait se dire à elle-même :

« Je vais quand même bien; je peux toujours faire cela; je peux encore gérer cela; je suis encore une bonne personne. »

Il aura fallu qu’elle se mette en colère d’avoir perdu son autonomie et son estime d’elle-même pour prendre le taureau par les cornes afin de retrouver sa confiance en elle-même. 

Après s’être répété sans cesse qu’elle était assez bonne, Christine a finalement recommencé à croire en elle-même, et a retrouvé confiance en elle-même. Durant son parcours de redécouverte d’elle-même, elle a fait quelques recherches et trouvé de nombreux moyens pour s’aider elle-même. Elle a, par exemple, fait partie de groupes d’entraide entre pairs.

Ces groupes sont « très concrets et l’entraide entre pairs crée un milieu où règne la franchise et où les gens parlent vraiment de ces choses. On rit, on pleure, toutes ces choses, et, avec tout ça, on découvre qu’il y a de la vie même avec la maladie. » 

Christine a finalement commencé à écrire un blogue (Le parcours de Chrissy – https://chrissysjourney.com/). Cela l’a aidée à prendre conscience des choses qui l’habitaient. Elle a commencé à recevoir des nouvelles de personnes qui lisaient son blogue. Ces personnes lui disaient que ses écrits les aidaient à se découvrir elles-mêmes, ce qui a aidé Christine à conserver une attitude positive, notamment dans ses pensées.  

Christine recommande aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de ne pas se replier sur elles-mêmes (par ex., grâce aux groupes de revendication, aux organisations populaires communautaires ou internationales) et de communiquer avec des personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif afin d’obtenir le soutien de personnes confrontées à un défi similaire. Elles se rendront alors compte de toute la vie qui leur reste à vivre!

Certains des pairs que Christine a rencontrés depuis son diagnostic sont devenus une partie importante de son réseau d’entraide sociale.

Ces relations de qualité qu’elle a tissées sont si profondes, précieuses, et si uniques – « les gens comprennent réellement leurs expériences mutuelles ». Ces relations l’ont aussi aidée à avoir confiance en elle-même et à nourrir des pensées positives. Après la première réunion de son groupe d’entraide, elle se souvient avoir pensé : « incroyable, je ne suis pas seule et je vais bien ». 

Christine pense aussi qu’un autre volet de la pensée positive est d’apprendre à s’aimer tel que l’on est maintenant.

« Je ne suis plus la personne que j’étais avant mon diagnostic, mais je m’aime plus maintenant qu’avant, parce que maintenant, j’accorde plus d’importance à la gentillesse et à la compassion et je ne me préoccupe plus tellement de toutes ces choses, comme la carrière professionnelle, que nous estimons si importantes, mais qui, à la fin de la journée, ne signifient vraiment rien. Je ressens de la joie dans de petites choses, comme le simple fait d’être capable de prendre une marche. »

Elle avait l’habitude de se faire des reproches si elle faisait une erreur, comme oublier un rendez-vous ou se tromper, mais, grâce à la pensée positive, elle a appris à se pardonner et à continuer sa route. Le fait de savoir rire d’elle-même et d’apprendre à bien vivre en dépit de ses erreurs l’a tellement aidée à voir ce qui est réellement important à la fin de la journée.  

Christine est convaincue que si, lors de son diagnostic, on lui avait donné de l’espoir et dit que sa vie n’était pas finie, elle n’aurait pas eu autant de difficultés.

« Lorsqu’on dit simplement à une personne de rentrer chez elle et de mettre ses affaires en ordre, on sape sa confiance; on anéantit son estime d’ellemême, et elle repart alors si incertaine de tout, de ses propres capacités, parce qu’on lui a dit que c’est ce qui va arriver. Ce premier chapitre qui se joue dans le bureau du médecin est vital. Il faut donner aux gens des ressources, les orienter et les aider à comprendre que, même si leur vie sera différente, elle n’est pas terminée. »