Lorsque la mère de Catherine Ann Kelly a reçu un diagnostic de trouble neurocognitif, en 2009, quelques mois après avoir subi un ACV, la nouvelle a eu un effet dévastateur.
À ce moment-là, Catherine connaissait les troubles neurocognitifs par l’expérience de sa tante 10 ans auparavant : « la seule chose que j’avais, c’était des idées d’un autre siècle et la façon dont le système de santé des années 1990 avait tenté de régler le problème. » À ce moment-là, elle aurait bien voulu avoir eu plus de temps et les connaissances acquises durant l’année qui ont suivi le diagnostic de sa mère.
La famille Kelly est une famille qui a pour habitude d’agir dans un but précis, de prendre des décisions fondées sur des valeurs et d’agir en fonction de l’objectif fixé. Alors, face au diagnostic de leur mère les enfants Kelly se sont donné un but :
« Tu te sentiras aimée et en sécurité. Tu recevras les soins dont tu as besoin chez toi, tant et aussi longtemps que tu pourras y recevoir les soins nécessaires. Et nous ne te mentirons jamais. »
Voilà les principes que Catherine et les membres de sa famille ont adoptés face à ce nouveau chapitre de leur vie. Un jour à la fois est devenu le mot d’ordre de la mère de Catherine, qui décidait de la couleur que prendrait le programme de sa journée. Bien qu’il y eut parfois des tensions, les membres de la famille Kelly ont mis de l’humour dans leur vie, étaient réalistes concernant leur avenir avec un trouble neurocognitif et, par conséquent, avaient des conversations franches et ouvertes. Ils n’évitaient aucun sujet, pas même le ressenti de leur mère face à la mort.
Bien que ce diagnostic fût traumatisant, leur parcours a été jalonné de beaucoup de belles choses. Catherine sait que sa mère et sa famille ont eu de la chance de pouvoir bénéficier de services complets dirigés par des professionnels qui prodiguaient des soins axés sur les personnes. Le conseil qu’elle donne à quelqu’un qui vient de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif est le suivant :
« Faites votre propre plan. Tracez votre propre chemin. Vous avez le pouvoir et la capacité de le faire. Vous êtes à la barre de votre propre navire. »
«On dit généralement qu’il ne faut pas voyager et qu’il faut rester dans le même environnement. Mais, en fait, peut-être que oui, peut-être que non. Ma mère allait très bien quand elle était chez mon frère et ses deux jeunes enfants, ainsi que quand elle était avec moi et mon partenaire. Comme je travaille dans les services communautaires, il y avait beaucoup d’événements communautaires. Alors, elle venait à tous ces événements avec moi. Elle avait ainsi deux vies différentes dans différents endroits, ce qui la nourrissait de différentes façons. C’est pourquoi je dirais aux personnes qui craignent un diagnostic de trouble neurocognitif de prendre ce qu’elles veulent des conseils d’experts et des expériences vécues des gens et d’établir leur propre stratégie à partir de là. Vous avez le pouvoir et la capacité de le faire. Vous êtes à la barre de votre propre navire. »
Catherine reconnaît qu’une même approche ne fonctionnera pas pour chaque famille, car la culture familiale joue un grand rôle dans la gestion du diagnostic. Du côté des Kelly, ils ont parlé ouvertement du diagnostic.
« Chaque fois que ma mère rencontrait quelqu’un, elle se présentait et expliquait qu’elle avait eu un ACV et qu’elle était « atteinte d’un trouble neurocognitif ». En faisant cela, elle se rappropriait sa vie.
Un tel diagnostic vient avec beaucoup de honte et Catherine sait que bien des gens ne sont pas aussi ouverts que sa maman.
« Il n’y a pas de bonne solution; juste votre solution. Lorsque vous êtes ouvert et que vous vous sentez libre, vous invitez des gens sur le chemin de votre vie, et ce sont ces personnes qui doivent être dans votre bateau. »
Mais, je peux vous dire que quand vous êtes ouvert, vous vous sentez libéré et libre. Il y aura beaucoup de gens qui vous décevront. Il y aura beaucoup de gens qui ne pourront pas être dans votre monde, parce qu’ils regrettent votre passé. Et c’est leur parcours. Vous ne pouvez pas les obliger à être différents de ce qu’ils sont. Et vous devez simplement accepter cette réalité.
