Les joies et les peines des soins à distance

Je me suis toujours sentie extrêmement bénie d’avoir eu une mère aussi fantastique : elle m’a toujours donné tout l’amour et toute l’aide dont j’avais besoin. Avec ma famille, nous avons déménagé à l’autre bout du pays, en Colombie-Britannique; si loin de maman, de Charlottetown, à l’Île-du-Prince-Édouard. Nous ne savions pas que notre décision de déménager ferait qu’il serait incroyablement difficile pour moi de partager cet amour et ce soutien. 

Ce sont mes enfants qui ont remarqué en premier les légers changements chez maman. Elle téléphonait et écrivait moins souvent; elle manquait un anniversaire, son vocabulaire était plus restreint et plus simple. Nous nous sommes dit que c’était juste « une chose normale de l’âge ». 

Mais lorsqu’elle est venue nous rendre visite en C.B., nous nous sommes rendu compte que quelque chose n’allait vraiment pas. Au Scrabble, à chaque tour, maman devait vérifier le nombre de lettres utilisées. Elle aimait encore notre chien, mais ne pouvait pas se souvenir de son nom. Elle était la même personne, mais certaines choses étaient réellement différentes. Nous nous sommes inquiétés, lui en avons parlé, avons fait des suppositions…et puis, nous nous sommes fait encore plus de souci. 

 Lorsque maman est rentrée chez elle, elle est allée chez son médecin qui, après quelques tests, lui a annoncé qu’elle avait un trouble neurocognitif. Elle était en quelque sorte soulagée. Elle comprenait finalement pourquoi elle avait de la difficulté à trouver le bon mot, pourquoi elle avait tendance à oublier et à perdre les choses. 

 « Pour être tout à fait honnête, nous étions tous sous le choc. Comment cette personne aimante, marrante, sensée, sans aucun autre problème de santé pouvait souffrir d’un trouble neurocognitif? Comment pouvions-nous l’aider, lui témoigner notre amour et prendre soin d’elle à une si grande distance? » 

Nous avons adopté une technologie conviviale pour pouvoir faire des appels vidéos.  Nous avons écouté plus attentivement ce qui était et n’était pas dit. Puis, nous avons planifié des visites régulières; mes enfants, alors de jeunes adultes, y sont allés et ont passé du temps à la plage. Maman se sentait un peu isolée, lorsque nous n’étions pas là, alors nous avons aussi parlé à ses amis. 

Quelques années avant le diagnostic, nous avions eu une discussion en famille où nous avions tous exposé nos désirs pour l’avenir, et nous avions enregistré ensemble les réflexions et les désirs de maman. Cet enregistrement devait nous préparer en vue du jour où maman ne serait plus sûre de la signification du mot « décision »! Cette planification faite lorsque nous étions tous ensemble est alors devenue beaucoup plus précieuse, car nous savions que faisions la bonne chose. Je conseillerais vivement d’avoir ce genre de discussion tôt; mes enfants, alors de jeunes adultes, ont appris tellement plus de choses au sujet de leur grand-mère grâce à cela.  

Lors de mes visites à Charlottetown, j’en ai appris plus sur les soins offerts dans sa collectivité. Il y avait, entre autres, un centre de soins de jour pour adultes.  Maman a aimé y aller pendant un certain temps, puis elle a changé d’avis, et ne voulait plus y aller. Elle s’opposait à la visite de ceux qu’elle considérait comme des « étrangers » chez elle. Cela a rendu les services de soins à domicile difficiles, voir impossibles. 

Maman est venue pour un long séjour de cinq mois en C.-B.  Nous avons essayé de la faire participer à toutes nos activités et, bien qu’elle fût contente d’être avec nous, il était évident que la familiarité de sa vie quotidienne, chez elle, lui manquait. Malheureusement, il n’était même pas envisageable qu’elle demeure en permanence avec nous ici.  

J’ai donc pris la décision de retourner vivre à l’Î.-P.É. pour aider maman. J’y ai trouvé du travail et j’ai pu louer un petit appartement. Ce ne fut pas un changement facile, mais il a été possible grâce à ma famille qui prenait soin de mes animaux de compagnie et de ma maison en C.-B. Mes enfants et mes amis me manquaient, et les vols aller-retour coûtaient cher. J’y suis restée trois ans, jusqu’à ce que maman décède. 

« Même si cela n’a pas été facile, je suis reconnaissante d’avoir pu être auprès de ma mère lorsqu’elle en avait le plus besoin. Elle se souvenait même de mon nom vers la fin. »