Partager l’information pour mettre tout le monde à l’aise 

L’histoire de Fiona

Fiona a reçu un diagnostic d’atrophie corticale postérieure (ACP) en 2017. Il a fallu un certain temps pour que le diagnostic tombe, car l’ACP est une forme rare de trouble neurocognitif. Au fur et à mesure de la progression de la maladie, Fiona et les membres de sa famille ont découvert que nombre de personnes, qui avaient parfois une expérience personnelle ou professionnelle des troubles neurocognitifs, étaient surprises par certains des défis auxquels Fiona était confrontée.

Ces personnes s’attendaient à ce qu’elle ait des problèmes de mémoire et étaient époustouflées par le fait qu’aux stades précoces de la maladie, sa mémoire fonctionnait bien; ses difficultés étaient avant tout spatiales ou visuelles. Elle avait plutôt de la difficulté à voir les aliments sur son assiette ou à suivre une instruction comme « Avancer ». 

Inspirée par une suggestion faite dans un groupe d’entraide en ligne sur l’ACP, la fille de Fiona a rédigé un document simple dans lequel elle expliquait les défis auxquels sa mère était confrontée. Rédigé selon les termes de Fiona, ce document exposait certaines des difficultés rencontrées et comment il était possible de l’aider à s’y adapter. Par exemple :

« J’ai de la difficulté à voir les objets de couleur claire sur fond clair, ou des objets foncés sur fond foncé. Je distingue mieux les choses lorsqu’il y a un contraste : j’ai moins de difficulté à manger des aliments de couleur claire sur un assiette colorée que sur une assiette blanche ».

Selon la fille de Fiona,

« En partageant ce document à l’avance, tout le monde se sent plus à l’aise. Une personne qui invite ma mère à manger peut veiller à ce que la couleur de son assiette soit plus contrastée pour qu’elle ait plus de facilité à manger sans devoir expliquer durant le repas pourquoi elle a de la difficulté à manger. »  

Le document évoluait au fur et à mesure que la situation de Fiona progressait. Grâce à une version simplifiée, ses amis ont pu mieux savoir à quoi s’attendre lors de leur visite. Grâce à une version plus détaillée, l’organisatrice d’un chœur de personnes ayant un trouble neurocognitif a pu adapter l’environnement et les activités du groupe aux besoins de Fiona.

Finalement, une version beaucoup plus détaillée s’est révélée très précieuse lors des premières rencontres de Fiona avec de nouveaux professionnels de la santé, comme un massothérapeute, un orthophoniste ou un médecin de famille. Un membre de la famille de Fiona envoie toujours le document par courriel préalablement à la première interaction, et offre d’en parler.   

Bien que les membres de la famille de Fiona aient pris l’initiative de rédiger ce document à cause de la méconnaissance des formes rares des troubles neurocognitifs, ils pensent que ce type de document peut être utile à toute personne atteinte d’un trouble neurocognitif qui navigue dans de nouveaux milieux.

« Bien que je puisse comprendre que, parfois, une personne atteinte d’un trouble neurocognitif ne souhaite initialement pas parler de son diagnostic à trop de monde, lorsqu’elle est prête à le faire, ce genre de document, partagé de façon judicieuse, peut, en fait, aider la personne ayant un trouble neurocognitif, ses aidants et les autres intervenants à se sentir plus à l’aise. »