L’histoire de Wayne et sa femme

Avant que le diagnostic tombe, Wayne et sa femme ne connaissaient rien aux troubles neurocognitifs. Ce n’est pas surprenant. Du point de vue de Wayne,

« on ne peut pas connaître ce que l’on ne connaît pas. »

Cependant, après le diagnostic de sa femme, Wayne a passé beaucoup de temps à se renseigner sur le sujet pour l’aider.  Ce diagnostic a profondément bouleversé leur vie : Wayne a pris sa retraite plus tôt que prévu et sa femme a dû quitter son emploi à cause de la baisse de ses capacités. Heureusement, avec le temps, ils ont pu déménager dans le même établissement, où elle était en transition vers des soins de longue durée, et Wayne faisait partie des soins de garde. Il pouvait donc rester avec elle chaque jour.

Elle était terrifiée à l’idée d’aller dans cet établissement, mais Wayne lui promit d’aller la voir chaque jour, ce qu’il fit; il était à ses côtés lorsqu’elle ouvrait les yeux le matin et restait avec elle jusqu’à ce qu’elle s’endorme le soir. Wayne a ainsi été exposé de façon intime à la vie d’une maison de soins.   

Un jour, la femme de Wayne a, cependant, cessé de parler. Mais après tant d’années d’intimité, il pouvait décrypter son langage corporel. Un jour où elle ne se sentait pas bien, la décision a été prise de l’amener à l’urgence de l’hôpital local. Wayne a exigé qu’on l’autorise à accompagner sa femme en ambulance. Une fois sur place, il a aussi demandé à pouvoir demeurer à ses côté pendant qu’on lui faisait passer une série de tests pour découvrir pourquoi elle ne se sentait pas bien. Il a alors été décidé qu’elle devait rester à l’hôpital sept jours pour traiter une infection.

Au début, on lui a administré des antibiotiques  par voie intraveineuse. Cependant, elle retirait constamment le cathéter de son bras. Elle était terrifiée et se sentait perdue, car elle ne comprenait pas ce qui lui arrivait. On lui a donc finalement administré un traitement oral. C’est alors que Wayne a suggéré de la ramener dans l’établissement de soins de longue durée où elle se sentait à l’aise, connaissait les gens et où il y avait des infirmières pour surveiller ses soins, un endroit où elle se sentait en sécurité, au lieu de la laisser à l’hôpital, où l’environnement était « trop chaotique » selon Wayne.

Lorsqu’une personne ne comprend pas ce qui se passe, ne parle pas et ne peut pas exprimer ce dont elle a peur ou ce qui la soucie, une salle d’urgences peut être un endroit terrifiant. Cette expérience a incité Wayne à militer en faveur de l’instauration de soins de garde pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. 

En Alberta, il existe un groupe connu sous le nom de Community Paramedics, qui s’appelle aujourd’hui Mobile Health (santé mobile).

« Ils peuvent prendre des radiographies ou administrer des intraveineuses. Une personne atteinte d’un trouble neurocognitif n’a pas besoin d’aller où que ce soit. L’infirmière appelle le médecin et ils discutent des besoins du patient. Si les responsables de soins paramédicaux communautaires peuvent faire quelque chose, la personne atteinte d’un trouble neurocognitif n’a pas besoin de quitter un environnement dans lequel elle se sent à l’aise », explique Wayne. Elle ne se retrouve pas « coincée dans l’aire chaotique de la salle d’urgences ».

En collaboration avec les services de santé de l’Alberta, Wayne essaie de sensibiliser d’autres personnes à la pertinence des soins de garde pour que les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif puissent, si possible, demeurer où elles sont, que ce soit chez elles ou dans leur établissement de soins, et éviter le chaos d’une salle d’urgences. On l’a même filmé dans le cadre d’une vidéo pédagogique, Enter the Chaos Zone (Dans la zone chaotique), publiée sur You Tube.  

Wayne espère que cet enseignement prodigué aux professionnels de la santé, aux proches aidants et aux membres des familles aidera ces derniers à réfléchir à ce qu’il y a de mieux pour la personne, plutôt que de décider automatiquement d’envoyer quelqu’un au service d’urgences de l’hôpital, parce que « ce n’est peut-être pas toujours la meilleure solution ».