L’histoire de Karen et sa mère

Karen Myers pense qu’on planifie son avenir différemment à 65 qu’à 85 ans, même lorsqu’on a un trouble neurocognitif. Karen, qui travaille dans le domaine de la santé, aide sa mère qui a reçu un diagnostic de trouble neurocognitif précoce avant l’âge de 65 ans.

« Les besoins au niveau de la planification sont très différents, et je ne pense pas que les intervenants des soins de santé ou des services sociaux pensent aux personnes de 65 ans [qui vivent avec un trouble neurocognitif] lorsqu’ils planifient à court et à long terme.»

Quel que soit leur âge, les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont généralement toutes traitées de la même manière. Cependant, Karen pense qu’il faut faire les choses différemment pour les personnes plus jeunes, comme sa mère. Dans bien des cas, les personnes qui reçoivent un diagnostic de trouble neurocognitif précoce demeurent très actives, dynamiques et en bonne santé.  Les soins et les services d’aide doivent donc être conçus pour intensifier et encourager ce mode de vie actif et dynamique.  

En aidant sa mère, Karen a constaté que de nombreuses ressources s’adressent aux proches aidants et portent sur la façon d’aider une personne atteinte d’un trouble neurocognitif. Cependant, il y a très peu d’information pour les personnes qui vivent avec un trouble neurocognitif elles-mêmes ainsi que sur ce qu’elles peuvent faire pour continuer à mener une vie agréable.   

Lorsque la mère de Karen a reçu son diagnostic, elle a commencé à se sentir très triste et déprimée. Karen connaissait sa mère comme une personne positive et sociable, mais ce n’était plus le cas.

Ce n’est pas parce qu’une personne vit avec un trouble neurocognitif qu’on ne doit plus la traiter pour d’autres problèmes. Mais, parfois, on ignore ces choses. Karen a donc demandé à ce que l’on prescrive à sa mère un médicament pour lui rendre sa bonne humeur, et elle a vu un changement immédiat.  

Lorsqu’une personne n’a pas sombré dans ce trou noir qu’est la dépression, il lui est plus facile de faire de l’activité physique, ce qui est vraiment important. Une personne heureuse veut aller marcher, être à l’extérieur, et faire des choses. Nous savons qu’une personne déprimée ne veut rien faire. De toute évidence, la santé physique est primordiale pour les personnes qui ont un trouble neurocognitif, car elle est essentielle à la santé cognitive; pour inciter une personne à bouger, il faut faire en sorte qu’elle apprécie à nouveau le mouvement.  Alors, si elle a toujours aimé les fleurs et que la dépression la quitte, elle va vouloir regarder des fleurs. Il vous suffit ensuite d’aller dans un parc avec beaucoup de fleurs pour que cette personne se remette à marcher. On insiste beaucoup sur l’importance de la santé physique en cas de trouble neurocognitif. Mais, si une personne n’est pas heureuse, elle ne voudra pas bouger. Lorsque je suis triste, je veux juste me recroqueviller sur moi-même et ne rien faire, et ce genre d’attitude est très mauvais pour une personne atteinte d’un trouble neurocognitif. Les deux états sont vraiment liés. Je pense parfois que les [personnes atteintes d’un trouble neurocognitif], on leur règle leur cas par des idées préconçues comme « c’est normal qu’une personne atteinte d’un trouble neurocognitif soit déprimée ». Oui, c’est possible lorsque le diagnostic tombe, mais la personne n’a pas à rester dans cet état.

Karen pense que tout le monde devrait être heureux et profiter de la vie; même les personnes ayant un diagnostic de trouble neurocognitif devraient avoir la possibilité de vivre la meilleure vie possible le plus longtemps possible.